Landesbehindertenbeauftragte Claudia Middendorf unterstützt den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. als Netzwerkerin und Botschafterin für die seltene Erkrankung Mastozytose.
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sind froh, wenn sie endlich eine fundierte Diagnose erhalten. Jedoch bedeutet das oft, dass der Kampf mit Behörden und Krankenversicherungen erst richtig entfacht wird.
Die „Krankheit mit den vielen Gesichtern (Mastozytose) ließ die Mediziner lange ratlos zurück. „Man braucht Ärzte, die bereit sind, über den Tellerrand zu schauen“, sagt Nicole Hegmann. Ärzte, die auch mal die eingetretenen Pfade verließen und bei unklarem Bild an seltene Erkrankungen dächten.
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk veröffentlicht Awareness-Clip und neue Webseite Anlässlich des Internationalen Tags der Mastzellerkrankungen am 20.10. hat das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. einen neuen
Wer forscht zu seltene Erkrankungen? Diese Frage hat das +3 Magazin seine Leser gefragt! Selten, aber viele: Allein in Deutschland leben über vier Millionen Menschen
Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstvertretung Nicole Hegmann Mit seltener Erkrankung in Coronazeiten Zu diesem Thema wurde ich gefragt konnte dadurch ein Bericht in der Nakos
Bei seltenen Krankheiten ist der Name Programm – oder haben Sie schon mal von der Ebstein-Anomalie, dem Gardner-Syndrom oder gar von Akrocephalosyndaktylie gehört? Bei grob
Mit diesem Artikel möchte ich den geschätzten Lesern der Vereinszeitschrift „Schmerzlos Aktuell“ einen Einblick in diese selteneErkrankung mit ihren vielfältigen Erscheinungsbildernverschaffen.Nachdem ich diagnostiziert worden war, wurde
Wie erkennt man seltene Krankheiten? Zu diesem Thema wurde ich gefragt und da dieses Thema mich sehr interessiert hat da ich auch selber betroffen bin,
Anfang des Jahres wurden wir das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. zu dem großen Kongress des ECNM in Wien eingeladen. Man hat uns gebeten hier die