Willkommen zu unserem bundesweiten Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk


( gemeinnütziger Verein )

Nicole Hegmann

Bürokauffrau mit Weiterbildung zur Europäischen Wirtschaftsassistentin


1. Vorsitzende
Gründerin des Selbsthilfe-Netzwerkes
selbst Betroffene

Dirk Hegmann

IT System Analyst Garantie & Kulanz


2. Vorsitzender
Webmaster und IT Berater
Angehöriger

Unser Verein wird unterstützt von folgenden Ärzten


Norbert K. Mülleneisen

Facharzt für innere Medizin, Lungen- und Bronchialkunde & Allergoloie


Asthma und Allergie Zentrum Leverkusen

Dr. med. Dr. rer. nat. Heinz Dürk

Chefarzt Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie, Onkologie, Rheumatologie und Palliativmedizin


St. Josef-Krankenhaus Hamm

Prof. Dr. med. Dieter Felsenberg

Leiter Zentrum für Muskel- und Knochenforschung


Charité – Universitätsmedizin Berlin Zentrum für Muskel- und Knochenforschung

Dr. med. Nicola Wagner

Oberärztin Allergiezentrum, Hautklinik


Universitätsklinikum Erlangen Hautklinik

Dr. med. Juliana Schwaab

Wissenschaftliche Mitarbeiterin Hämatologie, Onkologie Erforschung und Diagnostik der systemischen Mastozytose


Universitätsklinikum Mannheim

PD Dr. med. Frank Siebenhaar

Facharzt für Dermatologie, Leiter der Mastozytose-Sprechstunde


Charité – Universitätsmedizin Berlin Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie

PD Dr. med. Dietmar-Franz Söhngen

Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie, Onkologie


Klinikum Altenburger Land GmbH

Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz

Oberärztin für Dermatologie und Venerologie


Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Hautklinik und Poliklinik

Dr. med. Axel Rüfer

Facharzt für Innere Medizin FMH, Facharzt Hämatologie FMH und FAMH, Co-Chefarzt Hämatologie


Luzerner Kantonsspital
Für die Schweiz

Prof. Dr. Karin Hartmann

Leiterin Allergologie


Dermatologie Universitätsspital Basel
Für die Schweiz

PD Dr. med. Stefan Wirz

Chefarzt für Anästhesiologie, Interdisziplinäre Intensivmedizin, Schmerztherapie, Palliativmedizin, Akupunktur


Cura Krankenhaus Bad Honnef

Marianne Mohseni

Fachärztin für Allgemeinmedizin


Bereitschaftsärztin KV Nordrhein
1547

Beiträge

82

Kontakte

27

Erfahrungsberichte

11254

Kommentare


Was wollen wir erreichen

  • Erstellen von Informationsmaterial & Flyern
  • Organisation von Patientenseminaren mit Fachvorträgen
  • Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Organisationen für Mastozytose-Patienten
  • Wir wollen uns weiter vernetzen, neue Menschen in ihrem Wirken kennen lernen und gemeinsam Ideen und Prozesse voranbringen.
  • Miteinander reden - gemeinsam handeln - uns gegenseitig unterstützen
  • Erfahrungsaustausch auf nationaler, europäischer Ebene
  • Informationen und Hilfe für Patienten und Angehörige
  • Zusammenarbeit mit Mastozytose-Experten
  • Besuch von Kongressen und Fachvorträgen zum Thema Mastozytose
  • Öffentlichkeitsarbeit

Warum ein Selbsthilfe-Netzwerk

Wir verstehen uns als eine Alternative / Selbsthilfeinitiative zu den bestehenden Gruppen und Vereinen. Jeder kann hier seine Erfahrungen schildern und mit uns teilen. Wir machen dies alles ehrenamtlich und sind ein gemeinnütziger Verein. Unsere Meinung ist, dass in der heutigen Zeit Selbsthilfe durch die Vernetzung niemanden in Unkosten stürzen sollte. Unser Partnernetzwerk die Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. unterstützt unser Selbsthilfe-Netzwerk mit Rat und Tat.

Wir fördern den Austausch von Information und versuchen Lösungen bereitzustellen

Betroffene, wie auch Ärzte, sind gerne eingeladen auf dieser Plattform Wissenswertes über die Erkrankung und deren Entstehung, sowie über Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten zu informieren und zu diskutieren. ...

Empfehlungen

Netzwerke, Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen

Kontaktdaten zu anderen Netzwerken, Selbsthilfegruppen, Vereinen, Organisationen, Kliniken etc. die helfen und unterstützen können.

Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen.

Interdisziplinärer Verbund Systemische Mastozytose Center of Exellence des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM)

  • Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene hämatologische Erkrankungen
  • In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen, sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt..
  • Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit..
  • zur Webseite

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.

Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.

  • Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt
  • Ein Arbeitsschwerpunkt liegt bei der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene.
  • Die DLH unterstützt die Initiativen bei speziellen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten, durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie bei organisatorischen Fragen.
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Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation Nordrhein-Westfalen

Talstrasse 32 51702 Bergneustadt

Der Verein Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation in NRW mit Sitz in Bergisch Gladbach.

  • Selbsthilfegruppen, die sich überwiegend aus Betroffenen mit Non-Hodgkin-Lymphomen zusammensetzen, treffen sich monatlich in Bochum, Köln, Korschenbroich und Lüdenscheid zum Informationsaustausch.
  • Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.
  • Wir wollen Ihnen Mut machen, Ihre Krankheit anzunehmen, sich damit auseinander zusetzen und sie zu besiegen..
  • zur Webseite

Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.

Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist keine Selbsthilfegruppe im eigentlichen Sinne, aber unterstützt Mastozytose-Selbsthilfegruppen

Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Unsere Aufgabe ist es, die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen (Mastozytosen) zu fördern und über diese Erkrankungen zu informieren.

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European Competence Network on Mastocytosis

Europäisches Kompetenznetz für Mastozytose.

Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytose (ECNM) ist eine gemeinnützige Initiative einer Gruppe von Wissenschaftlern und Kliniken in Europa, die sich zum Ziel gesetzt hat ihre Bemühungen zu bündeln um die Erkennung, Diagnose und Therapie von Patienten mit Mastozytose zu verbessern..

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die durch abnormes Wachstum und Anhäufung von Gewebemastzellen (MC) in einem oder mehreren Organsystemen gekennzeichnet ist. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit war es sinnvoll ein Netzwerk von Zentren und Experten in Europa, die ECNM, zu gründen.

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Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité

Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Mastozytosen

Das Interdisziplinary Mastocytosis Center Charité ist ein Zusammenschluss verschiedener Fachbereiche der Charité, die an der Diagnostik, der Versorgung und der Erforschung der Mastozytose beteiligt sind. Unser Ziel ist es die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen und Mastozytosen, durch einen fachübergreifenden Ansatz, innerhalb der Charité sowie in Kooperation mit anderen deutschen, europäischen und weltweiten Zentren und Organisationen zu verbessern.

  • bündelt interdisziplinäre medizinische Kompetenzen aus unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen
  • bietet Betroffenen mit Mastozytosen kompetente Betreuung und Versorgung
  • engagiert sind aktiv in der ärztlichen Weiterbildung zum Thema Mastozytosen
  • informiert über neuste diagnostische Verfahren und Behandlungsmöglichkeiten von Mastozytosen
  • leistet wissenschaftliche Forschungsarbeit und unterstützt die Durchführung klinischer Studien zur Verbesserung diagnostischer und therapeutischer Verfahren
  • pflegt eine enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen
  • ist auf nationaler und internationaler Ebene vernetzt und ist Partner des Deutschen Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V., des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) sowie des European Mast Cell and Basophil Research Network (EMBRN)
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MeinAllergiePortal

Die Plattform für Menschen mit Allergien und Unverträglichkeiten

Verlässliche medizinische Informationen sind im Internet nicht selbstverständlich. Mit MeinAllergiePortal wollen wir all jenen einen Zugang zu validen Informationen geben, die sich zu diesen Themen grundsätzlich informieren wollen.

Diese Plattform bietet Betroffenen und Angehörigen valide, gründlich recherchierte und gut verständliche Informationen zum Thema Mastozytose und Allergien bzw. Unverträglichkeiten. Ein medizinischer Fachbeirat sorgt für die entsprechende fachliche Expertise.

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Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

LLH Selbsthilfe Verband NRW

Die Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. ist der Selbsthilfe Verband der Leukämie- und Lymphom-Hilfe NRW

Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.

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Cura Krankenhaus Bad Honnef

Zentrum für Schmerzmedizin unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. Stefan Wirz

Wenn chronische Schmerzen einen eigenständigen Krankheitswert annehmen, ist es für die Betroffenen schwierig, aus der Spirale zwischen Schmerz, Rückzug und Isolation, Hoffnungslosigkeit, zunehmender Unbeweglichkeit und weiterer Schmerzverstärkung herauszukommen.

Zusätzlich nutzen wir Entspannungsverfahren, wie z.B. Autogenes Training oder Relaxation nach Jacobson, um diese Effekte zu verstärken oder sogenannte alternative Verfahren, wie die Traditionelle Chinesische Medizin bzw. Akupunktur. Ergänzend nutzen wie zur Heilung Ergotherapie und Musiktherapie. Wichtig ist dabei, dass alle diese Verfahren in einem festgelegten Konzept in der Hand eines erfahrenen Teams zusammengeführt werden.

Im Rahmen der multimodalen Schmerztherapie stellen wir für Sie ein individuell auf Sie zugeschnittenes Behandlungsprogramm zusammen, in dem Sie sowohl mit Medikamenten als auch mit Bewegungstherapie, psychologischer Unterstützung und - wenn sinnvoll - Spritzentechniken aus diesem Teufelskreislauf herausgeholt werden sollen.

zur Webseite Zentrum für Schmerzmedizin Kontakt PD Dr. med. Stefan Wirz

UVSD SchmerzLOS e. V.

Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland

Der Verein wurde am 4. Februar 2011 gegründet. Zweck des Vereins ist die Entwicklung und Durchführung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation schmerzkranker Menschen, Aufklärung der Bevölkerung in Deutschland über Vorbeugung und Behandlung von Schmerzen mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.

Wir sind eine aktive Gemeinschaft. Uns verbindet die Erkenntnis, dass Schmerzen durch eigene Aktivitäten und körperliche Bewegung gelindert werden können. Unser Motto ist: Bewegung hilft bei Schmerzen.

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UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH

Unabhängige Patientenberatung

Die Unabhängige Patientenberatung ist eine gemeinnützige Einrichtung und handelt im gesetzlichen Auftrag (§ 65b Sozialgesetzbuch Fünftes Buch). Dieser lautet, Verbraucherinnen und Verbraucher sowie Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen qualitätsgesichert und kostenfrei zu informieren und zu beraten. Ziel ist es, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken und Problemlagen im Gesundheitssystem aufzuzeigen.

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Helfen Sie uns und den Patienten die an einer Mastozytose erkrankt sind. Mastozytose erkrankte Menschen benötigen unsere Unterstützung. Helfen auch Sie – und unterstützen Sie unsere wichtige Arbeit durch eine Spende, oder engagieren Sie sich langfristig im Netzwerk. Jede Spende / Aktion / Mitarbeit hilft im Kampf gegen die Mastozytose.

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    BIC: GENODED1WIL

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