Mastozytose Netzwerk
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wurde am 29. September 2017 durch Nicole Hegmann gegründet, um bessere Aufklärung und Information zu erhalten.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schrecklich man sich fühlt, wenn man die Diagnose Mastozytose bekommt. Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und Hilfe ist dann sehr rar gesät.
Uns und unseren Familien ist es auch so ergangen und wir suchten nach Antworten, die wir erst mal nicht fanden. So entstand dann schließlich das Selbsthilfe Netzwerk und fast 2 Jahre später, am 7. September 2019, wurde daraus ein gemeinnütziger Verein.
Verein / Selbsthilfe
Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich.
Wir sehen unsere Aufgabe darin, uns gemeinsam für unsere Anliegen einzusetzen, uns gegenseitig zu unterstützen und nach Lösungen zu suchen im Verein sowie in der Selbsthilfegruppe.
Wichtig ist uns die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten.
Im Verein wird der gegenseitige Erfahrungsaustausch durch ein Internetforum, jährliche Treffen und persönlichen Dialog zusätzlich gefördert.
Ziel und Zweck
Bessere Aufklärung für Betroffene und Angehörige. Informationen müssen schneller bereitgestellt werden. Die Diagnose / Diagnostik muss verbessert werden.
Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Gruppen, Organisationen und Vereinen, damit eine starke Gemeinschaft entsteht und der Informationsaustausch unter Betroffenen, Ärzten, Behörden und Versicherungen gefördert wird.
Strukturierte Vermittlung von wissenschaftlich fundiertem Wissen über die Mastozytose machen eine enge Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen unerlässlich
Willkommen zu unserem bundesweiten Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
(gemeinnütziger Verein)
Das Team hinter dem Netzwerk
Nicole Hegmann
Bürokauffrau mit Weiterbildung zur Europäischen Wirtschaftsassistentin
Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss
"Veränderung wird nicht kommen, wenn wir auf eine andere Person oder auf einen andere Zeit warten. Wir sind die, auf die wir gewartet haben. Wir sind die Veränderung, nach der wir suchen."
Barack Obama
Kontaktdaten
- Adresse Edith Stein Strasse 17 51519 Odenthal
Information
- Telefonisch erreichbar je nach Verfügbarkeit
- Kontakt über E-Mail oder über das Kontaktformular jederzeit möglich
- Über Fax könnt ihr uns auch erreichen
- Hilfe für Betroffene und Angehörige
- und vieles mehr ...
Wichtiger Hinweis
Dieses Selbsthilfe-Netzwerk dient dem Austausch von Informationen und Erfahrungen rund um die Mastozytose und deren Begleiterkrankungen
Alle unsere Ratschläge und Erzählungen entstammen ganz persönlichen Erfahrungen und ersetzen keinesfalls eine Beratung oder Behandlung durch einen approbierten Arzt.
Siehe hierzu auch unser Medizinischer Haftungsauschluss
Unser Verein wird unterstützt von folgenden Ärzten
Norbert K. Mülleneisen
Facharzt für innere Medizin, Lungen- und Bronchialkunde & Allergoloie
Dr. med. Dr. rer. nat. Heinz Dürk
Chefarzt Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie, Onkologie, Rheumatologie und Palliativmedizin
Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff
Direktor
Dr. med. Jens Panse
Facharzt für Innere Medizin, Schwerpunkt Hämatologie und Internistische Onkologie
Dr. med. Juliana Schwaab
Wissenschaftliche Mitarbeiterin Hämatologie, Onkologie Erforschung und Diagnostik der systemischen Mastozytose
PD Dr. med. Frank Siebenhaar
Facharzt für Dermatologie, Leiter der Mastozytose-Sprechstunde
Prof. Dr. Karin Hartmann
Leiterin Allergologie
Für die Schweiz
Prof. Dr. Dagmar von Bubnoff
Oberärztin für Medikamentöse Tumortherapie, Allergologie
Dr. med. Nicola Wagner
Oberärztin Allergiezentrum, Hautklinik
PD Dr. med. Stefan Wirz
Chefarzt für Anästhesiologie, Interdisziplinäre Intensivmedizin, Schmerztherapie, Palliativmedizin, Akupunktur
Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz
Oberärztin für Dermatologie und Venerologie
PD Dr. med. Dietmar-Franz Söhngen
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie, Onkologie
Dr. med. Axel Rüfer
Facharzt für Innere Medizin FMH, Facharzt Hämatologie FMH und FAMH, Co-Chefarzt Hämatologie
Für die Schweiz
Marianne Mohseni
Fachärztin für Allgemeinmedizin
Was wollen wir erreichen
- Erstellen von Informationsmaterial & Flyern
- Organisation von Patientenseminaren mit Fachvorträgen
- Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Organisationen für Mastozytose-Patienten
- Wir wollen uns weiter vernetzen, neue Menschen in ihrem Wirken kennen lernen und gemeinsam Ideen und Prozesse voranbringen.
- Miteinander reden - gemeinsam handeln - uns gegenseitig unterstützen
- Erfahrungsaustausch auf nationaler, europäischer Ebene
- Informationen und Hilfe für Patienten und Angehörige
- Zusammenarbeit mit Mastozytose-Experten
- Besuch von Kongressen und Fachvorträgen zum Thema Mastozytose
- Organisation von Expertentage mit Fachvorträgen auf nationaler Ebene
- Öffentlichkeitsarbeit
Warum ein Selbsthilfe-Netzwerk
Wir verstehen uns als eine Alternative / Selbsthilfeinitiative zu den bestehenden Gruppen, Vereinen und Organisationen. Jeder kann hier seine Erfahrungen schildern und mit uns teilen. Wir machen dies alles ehrenamtlich und sind ein gemeinnütziger Verein. Unsere Meinung ist, dass in der heutigen Zeit Selbsthilfe durch die Vernetzung niemanden in Unkosten stürzen sollte.
Wir fördern den Austausch von Information und versuchen Lösungen bereitzustellen
Betroffene, wie auch Ärzte, sind gerne eingeladen auf dieser Plattform Wissenswertes über die Erkrankung und deren Entstehung, sowie über Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten zu informieren und zu diskutieren.
Empfehlungen
Netzwerke, Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen
Kontaktdaten zu anderen Netzwerken, Selbsthilfegruppen, Vereinen, Organisationen, Kliniken etc. die helfen und unterstützen können.
European Competence Network on Mastocytosis
Europäisches Kompetenznetz für Mastozytose.
Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytose (ECNM) ist eine gemeinnützige Initiative einer Gruppe von Wissenschaftlern und Kliniken in Europa, die sich zum Ziel gesetzt hat ihre Bemühungen zu bündeln um die Erkennung, Diagnose und Therapie von Patienten mit Mastozytose zu verbessern..
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die durch abnormes Wachstum und Anhäufung von Gewebemastzellen (MC) in einem oder mehreren Organsystemen gekennzeichnet ist. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit war es sinnvoll ein Netzwerk von Zentren und Experten in Europa, die ECNM, zu gründen.
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Ratzeburger Allee 160, 23538 Lübeck
Kooperationspartner vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) ist Exzellenzzentrum für Mastzellerkrankungen
- Das European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) hat einen campusübergreifenden Zusammenschluss verschiedener Kliniken und Institute zertifiziert. Beteiligt sind am Campus Lübeck die Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie, die Klinik für Hämatologie und Onkologie, die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und das Institut für Pathologie.
- Für die Patientinnen und Patienten liegen die Vorteile des neuen Exzellenzzentrums vor allem in der großen Expertise der behandelnden Ärzte.
- Die am Exzellenzzentrum beteiligten Kliniken und Institute weisen eine langjährige Erfahrung auf in der Diagnostik und Therapie der Mastozytose.
Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft e. V.
Alter Markt 1-2, 24103 Kiel
Die Aufgabe der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft ist die Verbesserung der Versorgungsstrukturen für Krebspatienten und Angehörige. Folgende Bereiche werden in der Krebsgesellschaft abgedeckt:
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.
Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.
- Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt
- Ein Arbeitsschwerpunkt liegt bei der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene.
- Die DLH unterstützt die Initiativen bei speziellen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten, durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie bei organisatorischen Fragen.
Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation Nordrhein-Westfalen
Talstrasse 32 51702 Bergneustadt
Kooperationspartner vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk
Der Verein Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation in NRW mit Sitz in Bergisch Gladbach.
- Selbsthilfegruppen, die sich überwiegend aus Betroffenen mit Non-Hodgkin-Lymphomen zusammensetzen, treffen sich monatlich in Bochum, Köln, Korschenbroich und Lüdenscheid zum Informationsaustausch.
- Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.
- Wir wollen Ihnen Mut machen, Ihre Krankheit anzunehmen, sich damit auseinander zusetzen und sie zu besiegen..
Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.
Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist keine Selbsthilfegruppe im eigentlichen Sinne, aber unterstützt Mastozytose-Selbsthilfegruppen
Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Unsere Aufgabe ist es, die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen (Mastozytosen) zu fördern und über diese Erkrankungen zu informieren.
Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen.
Interdisziplinärer Verbund Systemische Mastozytose Center of Exellence des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM)
- Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene hämatologische Erkrankungen
- In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen, sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt..
- Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit..
Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité
Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Mastozytosen
Das Interdisziplinary Mastocytosis Center Charité ist ein Zusammenschluss verschiedener Fachbereiche der Charité, die an der Diagnostik, der Versorgung und der Erforschung der Mastozytose beteiligt sind. Unser Ziel ist es die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen und Mastozytosen, durch einen fachübergreifenden Ansatz, innerhalb der Charité sowie in Kooperation mit anderen deutschen, europäischen und weltweiten Zentren und Organisationen zu verbessern.
- bündelt interdisziplinäre medizinische Kompetenzen aus unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen
- bietet Betroffenen mit Mastozytosen kompetente Betreuung und Versorgung
- engagiert sind aktiv in der ärztlichen Weiterbildung zum Thema Mastozytosen
- informiert über neuste diagnostische Verfahren und Behandlungsmöglichkeiten von Mastozytosen
- leistet wissenschaftliche Forschungsarbeit und unterstützt die Durchführung klinischer Studien zur Verbesserung diagnostischer und therapeutischer Verfahren
- pflegt eine enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen
- ist auf nationaler und internationaler Ebene vernetzt und ist Partner des Deutschen Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V., des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) sowie des European Mast Cell and Basophil Research Network (EMBRN)
MeinAllergiePortal
Die Plattform für Menschen mit Allergien und Unverträglichkeiten
Verlässliche medizinische Informationen sind im Internet nicht selbstverständlich. Mit MeinAllergiePortal wollen wir all jenen einen Zugang zu validen Informationen geben, die sich zu diesen Themen grundsätzlich informieren wollen.
Diese Plattform bietet Betroffenen und Angehörigen valide, gründlich recherchierte und gut verständliche Informationen zum Thema Mastozytose und Allergien bzw. Unverträglichkeiten. Ein medizinischer Fachbeirat sorgt für die entsprechende fachliche Expertise.
Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
LLH Selbsthilfe Verband NRW
Kooperationspartner vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk
Die Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. ist der Selbsthilfe Verband der Leukämie- und Lymphom-Hilfe NRW
Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.
Cura Krankenhaus Bad Honnef
Zentrum für Schmerzmedizin unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. Stefan Wirz
Wenn chronische Schmerzen einen eigenständigen Krankheitswert annehmen, ist es für die Betroffenen schwierig, aus der Spirale zwischen Schmerz, Rückzug und Isolation, Hoffnungslosigkeit, zunehmender Unbeweglichkeit und weiterer Schmerzverstärkung herauszukommen.
Zusätzlich nutzen wir Entspannungsverfahren, wie z.B. Autogenes Training oder Relaxation nach Jacobson, um diese Effekte zu verstärken oder sogenannte alternative Verfahren, wie die Traditionelle Chinesische Medizin bzw. Akupunktur. Ergänzend nutzen wie zur Heilung Ergotherapie und Musiktherapie. Wichtig ist dabei, dass alle diese Verfahren in einem festgelegten Konzept in der Hand eines erfahrenen Teams zusammengeführt werden.
Im Rahmen der multimodalen Schmerztherapie stellen wir für Sie ein individuell auf Sie zugeschnittenes Behandlungsprogramm zusammen, in dem Sie sowohl mit Medikamenten als auch mit Bewegungstherapie, psychologischer Unterstützung und - wenn sinnvoll - Spritzentechniken aus diesem Teufelskreislauf herausgeholt werden sollen.
UVSD SchmerzLOS e. V.
Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland
Partnernetzwerk vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk
Der Verein wurde am 4. Februar 2011 gegründet. Zweck des Vereins ist die Entwicklung und Durchführung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation schmerzkranker Menschen, Aufklärung der Bevölkerung in Deutschland über Vorbeugung und Behandlung von Schmerzen mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.
Wir sind eine aktive Gemeinschaft. Uns verbindet die Erkenntnis, dass Schmerzen durch eigene Aktivitäten und körperliche Bewegung gelindert werden können. Unser Motto ist: Bewegung hilft bei Schmerzen.
UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH
Unabhängige Patientenberatung
Die Unabhängige Patientenberatung ist eine gemeinnützige Einrichtung und handelt im gesetzlichen Auftrag (§ 65b Sozialgesetzbuch Fünftes Buch). Dieser lautet, Verbraucherinnen und Verbraucher sowie Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen qualitätsgesichert und kostenfrei zu informieren und zu beraten. Ziel ist es, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken und Problemlagen im Gesundheitssystem aufzuzeigen.
Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS
Mastozytose ausgeschlossen! Vielleicht haben Sie ein MCAS?
Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u.a. für die Aufklärung von „MCAS“, dem „Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom“. Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.
Sie ist selbst schwer an MCAS erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapielücken in Deutschland. Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik/Therapie/Ärzte/Kliniken/Listen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten.
Themen wie Histamin/Ernährung, „Salicylatintoleranz“ und Morbus Addison werden ebenfalls behandelt. Desweiteren ist auch ein Artikel des „Tina“-Magazins über Kerstin Hoppe und MCAS vorhanden.
„Alles rund um das Thema MCAS“..
"Die 1. MCAS App in Deutsch und Englisch weltweit, kostenlos im Google Play Store und bald auch im Apple Store erhältlich. Ein hilfreiches Werkzeug für MCAS Erkrankte, Angehörige und Ärzte."
Mastzellenhilfe.de
Dein Informationsportal für das Mastzellaktivierungssyndrom
Mastzellenhilfe.de bietet Informationen zu Diagnose und Behandlung des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS), Erkenntnisse über Mastzellen aus wissenschaftlichen Studien, Tipps für den Alltag mit MCAS und Unterstützung für Betroffene, Angehörige sowie Ärzte und weitere Behandelnde. Dr. Nina Kreddig, Psychologin und Wissenschaftlerin an der Ruhr-Universität Bochum, teilt auf Mastzellenhilfe ihr Wissen aus der medizinischen Forschung und ihre Erfahrungen als MCAS-Betroffene.
Sie hat Mastzellenhilfe gegründet, um anderen bei der Orientierung in den komplexen Themen Mastzellen und Mastzellaktivierungssyndrom zu unterstützen. Auf Mastzellenhilfe erscheinen regelmäßig neue Artikel mit aktuellen Erkenntnissen aus der Forschung und Tipps für den Alltag mit MCAS.
EXPERTENFORUM ANAPHYLAXIE
ANAPHYLAXIE erkennen und handeln
Das Experten-Forum Anaphylaxie“ setzt sich dafür ein, durch wissenschaftlich fundierte Informationen und Aufklärung das Bewusstsein für das Thema Anaphylaxie zu schärfen, Ärzten wie Patienten mit praktischem Rat - insbesondere zur Diagnose und Therapie der Anaphylaxie - zur Seite zu stehen und sie über die neuesten Entwicklungen in diesem Bereich auf dem Laufenden zu halten – damit jede anaphylaktische Reaktionen schnell erkannt und adäquat behandelt werden kann.
Es kann auch eine Mastozytose vorliegen! Menschen mit Insektengift-Anaphylaxie reagieren auf Insektenstiche nicht nur mit leichten allergischen Symptomen, sondern auch mit Beschwerden wie Atemnot, Herzrasen, Schwindel und Bewusstlosigkeit.
Sie möchten uns unterstützen?
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Für die verschiedensten Aktivitäten des Netzwerkes wie z.B. Erstellung und Unterhaltung der Webseite, Drucken von Informationsbroschüren, Besuch von Fachveranstaltungen, Förderung der Forschung etc. benötigen wie Ihre Unterstützung
Helfen Sie uns und den Patienten die an einer Mastozytose erkrankt sind. Mastozytose erkrankte Menschen benötigen unsere Unterstützung. Helfen auch Sie – und unterstützen Sie unsere wichtige Arbeit durch eine Spende, oder engagieren Sie sich langfristig im Netzwerk. Jede Spende / Aktion / Mitarbeit hilft im Kampf gegen die Mastozytose.
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Spendenkonto Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
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Spendenbescheinigungen für das Finanzamt werden auf Wunsch gerne ausgestellt.
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Volksbank Oberberg eG
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WIR FREUEN UNS ÜBER JEDE UNTERSTÜTZUNG UND SAGEN IM NAMEN ALLER MITGLIEDER EIN HERZLICHES „DANKE“.
Wenn Sie uns eine Spende zukommen lassen oder Ihre Hilfe anbieten möchten, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung.
Ehrenamt
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Jeder kann helfen!
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- Mehr als ein Drittel aller Bürgerinnen und Bürger engagiert sich im sozialen Bereich, für die Umwelt oder in Interessensvertretungen.
- Wir freuen uns daher immer über neue Mitstreiter, die unsere Arbeit aktiv unterstützen möchten. Mit welchen Tätigkeiten genau Sie uns helfen können, erfahren Sie bei einem telefonischen Gespräch. Wir freuen uns auf Ihren Anruf oder Ihre Nachricht!
Gooding & AmazonSmile
Einkaufen und Helfen
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- AmazonSmile: 0,5% des Einkaufswerts
- Gooding: durchschnittlich 5% des Einkaufswert
Bei verschiedenen Aktionen der beiden Portale können Sie mit Ihrem Einkauf im Aktionszeitraum zusätzlich zu den angegebenen Prämien Gelder für unsere Projekte generieren (beispielsweise am PrimeDay).
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Gooding
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