Willkommen zu unserem Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk


( gemeinnütziger Verein )

Nicole Hegmann

Bürokauffrau mit Weiterbildung zur Europäischen Wirtschaftsassistentin


1. Vorsitzende
Gründerin des Selbsthilfe-Netzwerkes
selbst Betroffene

Dirk Hegmann

IT System Analyst Garantie & Kulanz


2. Vorsitzender
Webmaster und IT Berater
Angehöriger

Was zeichnet uns aus, was haben wir bis jetzt erreicht, was wollen wir erreichen?

1547

Beiträge

82

Betroffene Mitglieder

27

Erfahrungsberichte

11254

Kommentare


Was wollen wir erreichen

  • Erstellen von Informationsmaterial & Flyern
  • Organisation von Patientenseminaren mit Fachvorträgen
  • Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Organisationen für Mastozytose-Patienten
  • Wir wollen uns weiter vernetzen, neue Menschen in ihrem Wirken kennen lernen und gemeinsam Ideen und Prozesse voranbringen.
  • Miteinander reden - gemeinsam handeln - uns gegenseitig unterstützen
  • Erfahrungsaustausch auf nationaler, europäischer Ebene
  • Informationen und Hilfe für Patienten und Angehörige
  • Zusammenarbeit mit Mastozytose-Experten
  • Besuch von Kongressen und Fachvorträgen zum Thema Mastozytose
  • Öffentlichkeitsarbeit

Warum ein Selbsthilfe-Netzwerk

Wir verstehen uns als eine Ergänzung / Selbsthilfeinitiative zu den bestehenden Gruppen und Vereinen. Jeder kann hier seine Erfahrungen schildern und mit uns teilen. Wir machen dies alles ehrenamtlich und sind ein gemeinnütziger Verein unsere Meinung ist, dass in der heutigen Zeit Selbsthilfe durch die Vernetzung kein Geld kosten sollte. Unser Partnernetzwerk die Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. als übergeordnete Organisation unterstützt unser Selbsthilfe-Netzwerk.mit Rat und Tat.

Wir fördern den Austausch von Information und versuchen Lösungen bereitzustellen

Betroffene, wie auch Ärzte, sind gerne eingeladen auf dieser Plattform Wissenswertes über die Erkrankung und deren Entstehung, sowie über Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten zu informieren und zu diskutieren. ...

Empfehlungen

Netzwerke, Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen

Kontaktdaten zu anderen Netzwerken, Selbsthilfegruppen, Vereinen, Organisationen, Kliniken etc. die helfen und unterstützen können.

Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen.

Interdisziplinärer Verbund "Systemische Mastozytose" "Center of Exellence" des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM)

  • Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene hämatologische Erkrankungen
  • In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen, sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt..
  • Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit..
  • zur Webseite

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.

Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.

  • Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt
  • Ein Arbeitsschwerpunkt liegt bei der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene.
  • Die DLH unterstützt die Initiativen bei speziellen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten, durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie bei organisatorischen Fragen.
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Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation Nordrhein-Westfalen

Talstrasse 32 51702 Bergneustadt

Der Verein Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation in NRW mit Sitz in Bergisch Gladbach.

  • Selbsthilfegruppen, die sich überwiegend aus Betroffenen mit Non-Hodgkin-Lymphomen zusammensetzen, treffen sich monatlich in Bochum, Köln, Korschenbroich und Lüdenscheid zum Informationsaustausch.
  • Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.
  • Wir wollen Ihnen Mut machen, Ihre Krankheit anzunehmen, sich damit auseinander zusetzen und sie zu besiegen..
  • zur Webseite

Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.

Überlinger Str. 4 50935 Köln

Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Unsere Aufgabe ist es, die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen (Mastozytosen) zu fördern und über diese Erkrankungen zu informieren.

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European Competence Network on Mastocytosis

Europäisches Kompetenznetz für Mastozytose.

Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytose (ECNM) ist eine gemeinnützige Initiative einer Gruppe von Wissenschaftlern und Kliniken in Europa, die sich zum Ziel gesetzt hat ihre Bemühungen zu bündeln um die Erkennung, Diagnose und Therapie von Patienten mit Mastozytose zu verbessern..

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die durch abnormes Wachstum und Anhäufung von Gewebemastzellen (MC) in einem oder mehreren Organsystemen gekennzeichnet ist. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit war es sinnvoll ein Netzwerk von Zentren und Experten in Europa, die ECNM, zu gründen.

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Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité

Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Mastozytosen

Das Interdisziplinary Mastocytosis Center Charité ist ein Zusammenschluss verschiedener Fachbereiche der Charité, die an der Diagnostik, der Versorgung und der Erforschung der Mastozytose beteiligt sind. Unser Ziel ist es die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen und Mastozytosen, durch einen fachübergreifenden Ansatz, innerhalb der Charité sowie in Kooperation mit anderen deutschen, europäischen und weltweiten Zentren und Organisationen zu verbessern.

  • bündelt interdisziplinäre medizinische Kompetenzen aus unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen
  • bietet Betroffenen mit Mastozytosen kompetente Betreuung und Versorgung
  • engagiert sind aktiv in der ärztlichen Weiterbildung zum Thema Mastozytosen
  • informiert über neuste diagnostische Verfahren und Behandlungsmöglichkeiten von Mastozytosen
  • leistet wissenschaftliche Forschungsarbeit und unterstützt die Durchführung klinischer Studien zur Verbesserung diagnostischer und therapeutischer Verfahren
  • pflegt eine enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen
  • ist auf nationaler und internationaler Ebene vernetzt und ist Partner des Deutschen Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V., des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) sowie des European Mast Cell and Basophil Research Network (EMBRN)
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MeinAllergiePortal

Die Plattform für Menschen mit Allergien und Unverträglichkeiten

Verlässliche medizinische Informationen sind im Internet nicht selbstverständlich. Mit MeinAllergiePortal wollen wir all jenen einen Zugang zu validen Informationen geben, die sich zu diesen Themen grundsätzlich informieren wollen.

Diese Plattform bietet Betroffenen und Angehörigen valide, gründlich recherchierte und gut verständliche Informationen zum Thema Mastozytose und Allergien bzw. Unverträglichkeiten. Ein medizinischer Fachbeirat sorgt für die entsprechende fachliche Expertise.

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Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

LLH Selbsthilfe Verband NRW

Die Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. ist der Selbsthilfe Verband der Leukämie- und Lymphom-Hilfe NRW

Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.

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Cura Krankenhaus Bad Honnef

Zentrum für Schmerzmedizin unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. Stefan Wirz

Wenn chronische Schmerzen einen eigenständigen Krankheitswert annehmen, ist es für die Betroffenen schwierig, aus der Spirale zwischen Schmerz, Rückzug und Isolation, Hoffnungslosigkeit, zunehmender Unbeweglichkeit und weiterer Schmerzverstärkung herauszukommen.

Zusätzlich nutzen wir Entspannungsverfahren, wie z.B. Autogenes Training oder Relaxation nach Jacobson, um diese Effekte zu verstärken oder sogenannte alternative Verfahren, wie die Traditionelle Chinesische Medizin bzw. Akupunktur. Ergänzend nutzen wie zur Heilung Ergotherapie und Musiktherapie. Wichtig ist dabei, dass alle diese Verfahren in einem festgelegten Konzept in der Hand eines erfahrenen Teams zusammengeführt werden.

Im Rahmen der multimodalen Schmerztherapie stellen wir für Sie ein individuell auf Sie zugeschnittenes Behandlungsprogramm zusammen, in dem Sie sowohl mit Medikamenten als auch mit Bewegungstherapie, psychologischer Unterstützung und - wenn sinnvoll - Spritzentechniken aus diesem Teufelskreislauf herausgeholt werden sollen.

zur Webseite Zentrum für Schmerzmedizin Kontakt PD Dr. med. Stefan Wirz

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