Mastozytose Netzwerk
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wurde am 29. September 2017 durch Nicole Hegmann gegründet, um bessere Aufklärung und Information zu erhalten.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schrecklich man sich fühlt, wenn man die Diagnose Mastozytose bekommt. Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und Hilfe ist dann sehr rar gesät.
Uns und unseren Familien ist es auch so ergangen und wir suchten nach Antworten, die wir erst mal nicht fanden. So entstand dann schließlich das Selbsthilfe Netzwerk als Gruppe und fast 2 Jahre später, am 7. September 2019, wurde daraus ein gemeinnütziger Verein.
Unsere Aufgaben / Unsere Mission
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.
In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern. Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren.
„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.
Verein / Selbsthilfe
Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich.
Wir sehen unsere Aufgabe darin, uns gemeinsam für unsere Anliegen einzusetzen, uns gegenseitig zu unterstützen und nach Lösungen zu suchen im Verein sowie in der Selbsthilfegruppe.
Wichtig ist uns die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten.
Im Verein wird der gegenseitige Erfahrungsaustausch durch ein Internetforum, jährliche Treffen und persönlichen Dialog zusätzlich gefördert.
Ziel und Zweck
Bessere Aufklärung für Betroffene und Angehörige. Informationen müssen schneller bereitgestellt werden. Die Diagnose / Diagnostik muss verbessert werden.
Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Gruppen, Organisationen und Vereinen, damit eine starke Gemeinschaft entsteht und der Informationsaustausch unter Betroffenen, Ärzten, Behörden und Versicherungen gefördert wird.
Strukturierte Vermittlung von wissenschaftlich fundiertem Wissen über die Mastozytose machen eine enge Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachdisziplinen unerlässlich.
Wichtiger Hinweis
Dieses Selbsthilfe-Netzwerk dient dem Austausch von Informationen und Erfahrungen rund um die Mastozytose und deren Begleiterkrankungen
Alle unsere Ratschläge und Erzählungen entstammen ganz persönlichen Erfahrungen und ersetzen keinesfalls eine Beratung oder Behandlung durch einen approbierten Arzt.
Was wollen wir erreichen
- Erstellen von Informationsmaterial & Flyern
- Organisation von Patientenseminaren mit Fachvorträgen
- Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Organisationen für Mastozytose-Patienten
- Wir wollen uns weiter vernetzen, neue Menschen in ihrem Wirken kennen lernen und gemeinsam Ideen und Prozesse voranbringen.
- Miteinander reden – gemeinsam handeln – uns gegenseitig unterstützen
- Erfahrungsaustausch auf nationaler, europäischer Ebene
- Informationen und Hilfe für Patienten und Angehörige
- Zusammenarbeit mit Mastozytose-Experten
- Besuch von Kongressen und Fachvorträgen zum Thema Mastozytose
- Organisation von Expertentage mit Fachvorträgen auf nationaler Ebene
- Öffentlichkeitsarbeit
Warum ein Selbsthilfe-Netzwerk
Jeder kann hier seine Erfahrungen schildern und mit uns teilen. Wir machen dies alles ehrenamtlich und sind ein gemeinnütziger Verein auf Bundesebene. Unsere Meinung ist, dass in der heutigen Zeit Selbsthilfe durch die Vernetzung niemanden in Unkosten stürzen sollte.
Die Selbsthilfe agiert nicht im luftleeren Raum. Sie wird vom Engagement ihrer Mitglieder getragen, aber auch von politischen Institutionen und fördernden Einrichtungen im Gesundheitswesen unterstützt.
Wir fördern den Austausch von Information …
… und versuchen Lösungen bereitzustellen!
Betroffene, wie auch Ärzte, sind gerne eingeladen auf dieser Plattform Wissenswertes über die Erkrankung und deren Entstehung, sowie über Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten zu informieren und zu diskutieren.
Der Austausch untereinander hilft, Probleme sachgerecht zu identifizieren und innovative Lösungsansätze zu erarbeiten.
Interview von Takepart Media + Sciene GmbH an das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
über verständlichen Gesundheitsinformationen, die Zusammenarbeit und Awareness für seltene Erkrankungen Mastozytose.
Infomaterial
Die wichtigsten Informationen zu unserem Verein als PDF zum Download.
Mastozytose Flyer
Patientenblatt
Satzung
Einverständniserklärung
Freistellungsbescheid
Unser Beitrag zum 20.10.
Der 20.10. ist der internationale Tag der Mastozytose und der Mastzellerkrankungen. Dieser Tag soll jedem ins Bewusstsein gerufen werden.
Sichere dir eine Awareness Schleife!
Wir sind Mitglied bei …
