Landesbehindertenbeauftragte Claudia Middendorf unterstützt den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. als Netzwerkerin und Botschafterin für die seltene Erkrankung Mastozytose.
AYVAKYT® (Avapritinib) von Blueprint Medicines erhält die Zulassung der Europäischen Kommission für die Behandlung von Erwachsenen mit fortgeschrittener systemischer Mastozytose
Fragebogenstudie Mastozytose der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Mastozytose Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport-
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sind froh, wenn sie endlich eine fundierte Diagnose erhalten. Jedoch bedeutet das oft, dass der Kampf mit Behörden und Krankenversicherungen erst richtig entfacht wird.
Am 19.01.2022 um 16:00 Uhr bis 20:00 Uhr veranstaltet unserer Kooperationspartner die Universitätsklinik Leipzig ihren 2. Leipziger hämatologischer Patiententag 2022
Wichtiger Hinweis: Aktuelle Zugangsregelung der Kliniken Liebe Mitglieder:in, Patient:innen und Betroffene Angesichts der Ausbreitung des Coronavirus stehen die Kliniken in Deutschland momentan vor großen Herausforderungen.
Unsere Geschäftstelle ist geschlossen bis zum 10.1.2022 Liebe Mitglieder, Patienten und Betroffene Wir als Verein und Netzwerk verabschieden uns für diese Jahr und machen Betriebsferien
Die „Krankheit mit den vielen Gesichtern (Mastozytose) ließ die Mediziner lange ratlos zurück. „Man braucht Ärzte, die bereit sind, über den Tellerrand zu schauen“, sagt Nicole Hegmann. Ärzte, die auch mal die eingetretenen Pfade verließen und bei unklarem Bild an seltene Erkrankungen dächten.
Am 9.11.21 fand eine Online und Präsenz Veranstaltung von unseren Kooperationspartner UKSH über Systemische Mastozytose statt dies wurde im Rahmen der der UKSH Gesundheitsforum im
Referent
Dr. Friederike Wortmann
Klinik für Hämatologie und Onkologie hält einen Vortrag über Systemische Mastozytose am 9.11.21 um 18:00 -19:00 Anmeldung ist erforderlich.