29. Februar ist der Tag der seltene Erkrankung, weil dieser Tag selten vor kommt, wird er in den Jahren, in denen es keinen 29. Februar gibt, auf den 28. Februar gelegt. Die KV Nordrhein widmet sich dem Thema Informationen von Fachleuten und Betroffenen.
Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel gestern Abend im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“.
Awareness Film ( (Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur) jetzt auch als Spanische Version verfügbar!
Berlin nicht nur unsere Hauptstadt sondern auch ein Treffpunkt für Fortbildungen, Veranstaltungen und Workshops für Vereine und Organisationen.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. hat den Digital Health Heroes-Award 2022 gewonnen.
Prospektive Studie zur Ursache der Osteoporose bei Betroffenen mit indolent systemischer Mastozytose
Landesbehindertenbeauftragte Claudia Middendorf unterstützt den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. als Netzwerkerin und Botschafterin für die seltene Erkrankung Mastozytose.
AYVAKYT® (Avapritinib) von Blueprint Medicines erhält die Zulassung der Europäischen Kommission für die Behandlung von Erwachsenen mit fortgeschrittener systemischer Mastozytose
Fragebogenstudie Mastozytose der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Mastozytose Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport-