In dieser Podcast-Folge geht es um das Thema Selbsthilfe. Warum sind Vereine und die organisierte Selbsthilfe gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen wichtig? Was gehört
In dieser Podcast-Folge geht es ums Reisen. Für Menschen mit Mastozytose ein Thema, das mit einigen Fragen verknüpft ist: Worauf sollte ich bei der Wahl
Die nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen
Bayern“ Thema Mastozytose findet am
Mittwoch, den 19. Juli 2023
im Müllerbräu
Hauptplatz 2, 85276 Pfaffenhofen
um 18:00 Uhr statt.
In dieser Folge unterhalten sich Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks) und Linda Bleistein (Moderatorin des Mastozytose Stammtischs) über ihre Erfahrungen zum Thema Arztbesuche.
Bei vielen Kindern ist die Erkrankung durch einen benignen, meist
selbstlimitierenden Verlauf charakterisiert; nur selten findet sich eine systemische
Mastozytose mit extrakutaner Beteiligung und chronischem oder progressivem Verlauf.
FDA genehmigt AYVAKIT® (Avapritinib) als erste und einzige Behandlung für indolente systemische Mastozytose
Der Arzt bekommt immer mehr Verwaltungsarbeit auferlegt und die medizinischen Belange geraten immer mehr in den Hintergrund und das auf Kosten der Patienten!!!
29. Februar ist der Tag der seltene Erkrankung, weil dieser Tag selten vor kommt, wird er in den Jahren, in denen es keinen 29. Februar gibt, auf den 28. Februar gelegt. Die KV Nordrhein widmet sich dem Thema Informationen von Fachleuten und Betroffenen.
Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel gestern Abend im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“.
Awareness Film ( (Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur) jetzt auch als Spanische Version verfügbar!