Mastozytose – Eine seltene Mastzellerkrankung, die in der Gesellschaft noch weitestgehend unbekannt ist. Die Ursachen für die Krankheit sind noch immer nicht geklärt.
Die Medizin weiß aber bereits, dass es sich bei der Erkrankung um eine Anhäufung von Mastzellen im Körper handelt.
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Systemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.
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Der gemeinnützige Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose Patienten und deren Angehörigen zu schaffen.
Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Fach-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
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Landesbehindertenbeauftragte Claudia Middendorf unterstützt den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. als Netzwerkerin und Botschafterin für die seltene Erkrankung Mastozytose.
AYVAKYT® (Avapritinib) von Blueprint Medicines erhält die Zulassung der Europäischen Kommission für die Behandlung von Erwachsenen mit fortgeschrittener systemischer Mastozytose
Fragebogenstudie Mastozytose der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Mastozytose Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport-
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sind froh, wenn sie endlich eine fundierte Diagnose erhalten. Jedoch bedeutet das oft, dass der Kampf mit Behörden und Krankenversicherungen erst richtig entfacht wird.
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Instagram Live Thema: Mastozytose Am 20.April 2022 wird Prof. Platzbecker, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie und Hämostaseologie am #UKL gemeinsam mit Frau PD Dr. Jentzsch, Frau Dr. Kubasch sowie der #Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Mitgliederversammlung Mastoyztose Selbsthilfe Netzwerk e.V. Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet am 28.3.2022 um 19:00 Uhr statt.Ab 18:30 Uhr beginnt die Registierung.Die Einladung zu Mitgliederversammlung wurde schon
Am 19.01.2022 um 16:00 Uhr bis 20:00 Uhr veranstaltet unserer Kooperationspartner die Universitätsklinik Leipzig ihren 2. Leipziger hämatologischer Patiententag 2022
Referent
Dr. Friederike Wortmann
Klinik für Hämatologie und Onkologie hält einen Vortrag über Systemische Mastozytose am 9.11.21 um 18:00 -19:00 Anmeldung ist erforderlich.