Herzlich Willkommen beim bundesweiten Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.

Aufklärung · Information · Austausch · Netzwerk

Was ist Mastozytose?

Einer seltenen Erkrankung auf der Spur: Mastozytose Awareness.

Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich zu viele sogenannte Mastzellen im Körper befinden. Je nach Form der Mastozytose sammeln sich die Mastzellen dabei in verschiedenen Geweben und Organen an. Die Vielzahl der Symptome, die dabei auftreten können, macht die Mastozytose zu einer Krankheit mit vielen Gesichtern. Leider ist es für Betroffene mitunter ein langer Weg, bis zur Diagnose der Mastozytose. Bei den meisten Betroffenen lassen sich bestimmte genetische Veränderungen nachweisen. Die genauen Ursachen einer Mastozytose sind jedoch nicht vollständig erforscht. 

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Systemische Mastozytose

Was ist eine Systemische Mastozytose ?

Systemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.

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Digital Health Heroes-Award

MeinAllergiePortal Digital Health Heroes-Award 2022

Wir haben den Digital Health Heroes Award 2022 gewonnen!

Die Jury beurteilte die Webseite und die Filme des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.

  • als eine engagierte und wertvolle Intiative von Betroffenen für andere betroffene in Partnerschaft mit der Ärzteschaft und anderen Netzwerk-Partnern
  • die optisch schön ausgeführt ist und so zumindest atmosphärisch die mutmachenden Botschaften unterstützt.
  • und das vorbildliche Engagement des Vereins als besonders überzeugend für Betroffene und Fachkreise.

Wer wir sind

und was wir tun

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen ,dass sie damit nicht allein sind.

„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“ das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen. 

In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.

Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren. 

Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Fach-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

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