Digital Health Heroes-Award 2022
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. hat den Digital Health Heroes-Award 2022 gewonnen.
8. August 2022
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Mastozytose – Eine seltene Mastzellerkrankung, die in der Gesellschaft noch weitestgehend unbekannt ist. Die Ursachen für die Krankheit sind noch immer nicht geklärt.
Die Medizin weiß aber bereits, dass es sich bei der Erkrankung um eine Anhäufung von Mastzellen im Körper handelt.
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Systemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.
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Wir haben den Digital Health Heroes Award 2022 gewonnen!
Die Jury beurteilte die Webseite und die Filme des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Der gemeinnützige Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose Patienten und deren Angehörigen zu schaffen.
Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Fach-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
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Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. hat den Digital Health Heroes-Award 2022 gewonnen.
Prospektive Studie zur Ursache der Osteoporose bei Betroffenen mit indolent systemischer Mastozytose
Landesbehindertenbeauftragte Claudia Middendorf unterstützt den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. als Netzwerkerin und Botschafterin für die seltene Erkrankung Mastozytose.
AYVAKYT® (Avapritinib) von Blueprint Medicines erhält die Zulassung der Europäischen Kommission für die Behandlung von Erwachsenen mit fortgeschrittener systemischer Mastozytose
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Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose für Betroffene & Angehörige
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. hat den Digital Health Heroes-Award 2022 gewonnen.
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose 25.07.2022
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose 04.07.2022