Grüße zu Weihnachten
Weihnachtsgrüsse und Informationen vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
24. Dezember 2023
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Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich zu viele sogenannte Mastzellen im Körper befinden. Je nach Form der Mastozytose sammeln sich die Mastzellen dabei in verschiedenen Geweben und Organen an. Die Vielzahl der Symptome, die dabei auftreten können, macht die Mastozytose zu einer Krankheit mit vielen Gesichtern. Leider ist es für Betroffene mitunter ein langer Weg, bis zur Diagnose der Mastozytose. Bei den meisten Betroffenen lassen sich bestimmte genetische Veränderungen nachweisen. Die genauen Ursachen einer Mastozytose sind jedoch nicht vollständig erforscht.
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Mehr InformationenSystemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.
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Mehr InformationenWas darf ich essen bei einer Mastozytose?
Ernährungsempfehlungen, die für alle Menschen mit Mastozytose gleichermaßen gelten, gibt es nicht – die jeweiligen Unverträglichkeiten und Trigger sind sehr individuell. Welche Lebensmittel verträglich sind, unterscheidet sich nicht nur individuell, sondern kann sich auch bei einer Person im Laufe der Zeit ändern. Manchmal wird ein bestimmtes Lebensmittel je nach Lagerzeit mal besser und mal schlechter vertragen. Das kann die Ernährung für Menschen mit einer Mastozytose zu einer schwer vorhersehbaren und besonderen Herausforderung machen.
Menschen mit Mastozytose sollen möglichst auf Trigger verzichten, also auch auf Lebensmittel, die bei ihnen Beschwerden und allergische Reaktionen auslösen können. Vor allem Allergene und Lebensmittel, die viel Histamin enthalten, können Beschwerden triggern. In unserem Beitrag über die Ernährung bei Mastozytose finden Sie Listen von Allergenen und histaminreicher Kost sowie grundsätzliche Hinweise, die Sie bei der Auswahl und Umsetzung einer verträglichen und leckeren Ernährung unterstützen sollen.
Wie finde ich auf Mastozytose spezialisierte Zentren in Deutschland?
Eine Mastozytose kann viele Gesichter haben. Es gibt nicht das eine Symptom, dass eindeutig auf eine Mastozytose hinweist. Zudem ist die Mastozytose eine seltene Erkrankung. So kann es sein, dass manche Ärztinnen und Ärzte im Laufe ihres Berufslebens nur selten oder gar nicht einer Person mit Mastozytose begegnen. Für eine gute Versorgung von Menschen mit Mastozytose ist es deshalb wichtig, dass es Spezialistinnen und Spezialisten gibt, die langjährige Erfahrung, umfangreiches Fachwissen und ein großes Netzwerk haben.
Deutschlandweit gibt es Kliniken mit auf Mastozytose spezialisierten Abteilungen oder Zentren. Oft bieten sie auch Mastozytose-Sprechstunden an, die für den ersten Kontakt sehr hilfreich sein können. Eine Liste mit Kontaktdaten haben wir für Sie in unserem Beitrag spezialisierte Mastozytose-Zentren in Deutschland zusammengestellt.
Was ist Tryptase und was sagt ein Tryptase-Test aus?
Das Enzym Tryptase wird fast ausschließlich von Mastzellen produziert. Deshalb ist ein Tryptase-Test geeignet, um zu untersuchen, ob übermäßig viele Mastzellen vorhanden sind. Für den Test wird eine Blutprobe benötigt, die im Labor untersucht wird.
Ein hoher Tryptase-Spiegel im Blut ist ein Nebenkriterium einer systemischen Mastozytose. Das bedeutet, dass der Tryptase-Test allein nicht für die Diagnose einer systemischen Mastozytose ausreicht. Denn der Tryptase-Wert kann auch aufgrund einer anderen Erkrankung, wie etwa einer schweren Nierenschwäche, erhöht sein, oder er kann normal sein, obwohl eine systemische Mastozytose vorliegt. Deshalb sind neben dem Tryptase-Test noch weitere Untersuchungen notwendig.
Erfahren Sie mehr in unserem Beitrag über die Diagnose der Mastozytose.
Was ist der Unterschied zwischen Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)?
Bei der Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) handelt es sich um zwei verschiedene Erkrankungen. Die systemische Mastozytose ist eine genetisch verursachte Erkrankung, wohingegen bei dem sogenannten MCAS bislang noch keine eindeutige Ursache gefunden wurde. Bei beiden Erkrankungen werden Beschwerden durch die vermehrte Ausschüttung von Botenstoffen durch Mastzellen verursacht. Deshalb sind die auftretenden Symptome oft sehr ähnlich. Der Unterschied ist aber, dass sich bei der Mastozytose die Mastzellen zu stark vermehren und ihre Anzahl dadurch krankhaft erhöht ist. Allein die hohe Anzahl an Mastzellen selbst kann weitere Symptome hervorrufen. Bei dem MCAS hingegen sind die Mastzellen nicht unbedingt zahlenmäßig hoch, sondern vielmehr sind sie krankhaft überaktiv und setzen zu viele Botenstoffe frei.
Erfahren Sie mehr in unserem Beitrag über den Unterschied zwischen Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS).
Wie stelle ich einen Versorgungsantrag, um meinen Grad der Behinderung (GdB) feststellen zu lassen?
Das Leben mit einer Mastozytose kann Menschen stark in ihrem Alltag einschränken. Wie sehr die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben dadurch beeinträchtigt ist, können sie mit einem Versorgungsantrag als Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen. Dafür reichen sie einen Antrag beim Versorgungsamt ein. Abhängig davon, wie hoch der GdB ist, haben Menschen ein Recht auf unterschiedliche Sozialleistungen.
Für den Versorgungsantrag werden medizinische Unterlagen benötigt, die die Einschränkung durch die Erkrankung beschreiben und belegen. Das vollständig ausgefüllte Antragsformular wird mit allen Dokumenten an das Versorgungsamt geschickt, das den GdB auf Basis der eingereichten Unterlagen ermittelt. Ab einem GdB von 20 spricht man von einer Behinderung, bei einem GdB von 50 und höher von einer Schwerbehinderung.
Erfahren Sie mehr in unserem Beitrag zum Thema Erwerbsminderungsrente und Schwerbehinderung bei Mastozytose.
Was können Trigger der Mastozytose sein?
Es gibt bestimmte Auslöser, auch Trigger genannt, durch die Mastzellen verschiedene Botenstoffe ausschütten. Diese Stoffe verursachen die Symptome einer Mastozytose. Der bekannteste dieser Botenstoffe ist Histamin. Häufige Trigger sind:
Erfahren Sie mehr in unseren Beiträgen über Ernährung und die Symptome der Mastozytose. Wichtig ist: auch wenn viele Menschen über bestimmte Medikamente, Lebensmittel oder Verhaltensweisen berichten, die bei ihnen einen „Mastozytose-Schub“ auslösen – im Sinne einer Botenstofffreisetzung – so muss das bei Ihnen nicht auch der Fall sein. Insbesondere dann, wenn Sie bisher noch keine allergischen Symptome oder Unverträglichkeiten erlebt haben, besteht auch nach Diagnose einer (systemischen) Mastozytose die Möglichkeit, dass Sie weiterhin wenige oder keine Symptome haben.
Wie wird Mastozytose diagnostiziert?
Menschen mit Mastozytose blicken nicht selten auf einen langen Weg bis zur Diagnose zurück. Insbesondere bei der systemischen Mastozytose kann die Diagnose schwierig sein, da die Symptome sehr vielfältig und unspezifisch sind und sich das Erscheinungsbild der Mastozytose mit der Zeit verändern kann.
Das ärztliche Gespräch (Anamnese) ist wichtig, um Symptome und die Krankheitsgeschichte gut zu erfassen. Je nachdem, welche Form einer Mastozytose vermutet wird, spielen dann verschiedene Untersuchungsmethoden eine Rolle. Bei dem Verdacht auf eine kutane Mastozytose ist das beispielsweise ein Test auf das sogenannte Darier-Zeichen oder auch Untersuchungen einer Gewebeprobe der Haut unter einem Mikroskop. Bei dem Verdacht auf eine systemische Mastozytose werden Proben von Blut und Knochenmark auf verschiedene Marker und Mutationen untersucht.
In unserem Beitrag zur Diagnose der Mastozytose erhalten Sie genauere Information über den Zweck und den Ablauf der Untersuchungen.
Ist Mastozytose eine Autoimmunerkrankung?
Nein, die Mastozytose ist keine Autoimmunerkrankung. Bei Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel Multiple Sklerose, Rheuma oder der Schilddrüsenentzündung Hashimoto, greift die Immunabwehr fälschlicherweise auch körpereigene, gesunde Zellen an. Das ist bei einer Mastozytose nicht der Fall.
Bei der Mastozytose kommt es zu einer Vermehrung genetisch veränderter Mastzellen. Deshalb gehört die systemische Mastozytose zu den hämatologischen Erkrankungen, also Erkrankungen des Blutes. Die systemische Mastozytose hat ihren Ursprung im Knochenmark. Sie führt dazu, dass die blutbildenden Stammzellen dort krankhaft viele Mastzellen bilden, die sich in verschiedenen Organen ansammeln können. Erfahren Sie in unserem Beitrag über die Ursachen der Mastozytose mehr darüber, was bei der Mastozytose im Körper passiert.
Welche Medikamente darf ich bei Mastozytose nehmen?
Bestimmte Medikamente können bei manchen Menschen mit Mastozytose Beschwerden auslösen. Das kann insbesondere auf Schmerzmittel mit den Wirkstoffen Acetylsalicylsäure (ASS) und Ibuprofen zutreffen – muss es aber nicht. Bei einer Mastozytose sollte daher die Einnahme aller Medikamente, auch rezeptfreier Schmerzmittel, mit der Ärztin oder dem Arzt besprochen werden.
Tipp: Eine Liste mit den vorhandenen Allergien und Unverträglichkeiten ist hilfreich, um zum Beispiel das medizinische Personal vor einer Operation oder in einer neuen Arztpraxis zu informieren. Dies sollte keine allgemeine Liste sein, sondern eine Aufzählung der Medikamente, die Sie nachweislich schlecht vertragen. Menschen, die einen Notfallausweis besitzen, sollten ihn stets bei sich tragen und bei Bedarf vorzeigen.
In unserem Beitrag erfahren Sie mehr über die Behandlung bei Mastozytose.
Wir haben den Digital Health Heroes Award 2022 gewonnen!
Die Jury beurteilte die Webseite und die Filme des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich bundesweit für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.
„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.
In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.
Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren.
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Weihnachtsgrüsse und Informationen vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Für Menschen mit Mastozytose ist der Weg zur Diagnose selten gradlinig. Oft dauert es Jahre, bis die Erkrankung erkannt wird. Woran das liegt und wie
Sind Menschen durch Mastozytose nicht (voll) einsatzfähig, wird das Thema Erwerbsminderungsrente wichtig. Matthias Klose, Fachanwalt für Sozialrecht, tauscht sich in dieser Podcastfolge mit Nicole Hegmann
AYVAKYT® (Avapritinib) erhält positives CHMP-Gutachten für die Behandlung für indolente systemische Mastozytose
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Die nächsten Veranstaltung vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
findet am 13-16 Oktober 2023 im Hamburg statt.
Wir sind vor Ort bei der Jahrestagung der DGHO mit einen Messestand.
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose für Betroffene & Angehörige
Die nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen
Bayern“ Thema Mastozytose findet am
Mittwoch, den 19. Juli 2023
im Müllerbräu
Hauptplatz 2, 85276 Pfaffenhofen
um 18:00 Uhr statt.
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose für Betroffene & Angehörige