Nur die Harten kommen in den Garten!

Nicole Hegmann

 

Mein Blog

oder wie ich meiner Freundin Mastozytose kennen lerne :-)
15. Januar 2021

Cogent Biosciences

Es wird demnächst ein weiteres Pharma Unternehmen sich für die systemische Mastozytose einsetzten. Leider ist ja ein Pharma Unternehmen ausgestiegen aus der Forschung bei systemischer Mastozytose und somit […]
15. Januar 2021

2. Workshop sys. Mastozytose

Am 13.01.2021 fand ein Workshop für die systemische Mastozytose statt. Es gab eine Diskussionsrunde mit interessierten Ärzten , aus unterschiedlichen Fachrichtungen.
27. Dezember 2020

Adventskalender 2020

Der Adventskalender 2020 war ein voller Erfolg und Patienten und Angehörige und auch Freunde des Netzwerks haben rege teilgenommen und freuten sich das man jeden Tag ein Lichtblick hatte.


30. September 2020

Mastozytose Foto Projekt / Erfahrungsbericht

Mein Leben mit der Mastozytose Systemische Mastozytose ist eine hämatologische Erkrankung, die sehr selten, schwer behandelbar und unheilbar ist. Die Ursache ist wahrscheinlich ein Gendefekt, aber sicher ist das nicht. Es gibt verschiedene Formen, von denen manche auch tödlich enden können oder aber die Begleiterkrankungen verursachen den Tod.
1. September 2019

Kutane Mastozytose / systemische Mastozytose (Nr.1)

Der ganze Spuk fing 2009 nach der 1 Bandscheibenoperation an der Halswirbelsäule an. Die genannte Op dauerte 8h Stunden. Nach der OP war ich dann 1,5 Tage auf der Intensivstation, da ich mich kaum vor Schmerzen, Übelkeit und Hautjucken rühren konnte.
8. August 2019

Systemische Mastozytose & Lupus

Zusätzlich zu dieser schweren Erkrankung hat Petra Radtke auch eine systemische Mastozytose, was in Kombination mit den Lupus erheblich die Therapie erschwert. Vor über 10 Jahren wurde nach einem langen Leidensweg die Diagnose systemische Lupus gestellt und vor 3 Jahren nun kam die Diagnose systemische Mastozytose noch dazu.
24. Juni 2019

Indolente systemische Mastozytose (Nr.2)

Vor etwa 10 Jahren bemerkte ich rot schimmernde Flecken auf den Oberschenkeln, erst nur vereinzelt, diese wurden mit der Zeit mehr und immer dunkler. An den Stellen wo sie waren, bildeten sich immer wieder Quaddeln. Damals dachte ich mir nichts dabei und vermutete eine Allergie. Mit der Zeit bemerkte ich das diese sich auch am Rücken und an den Oberarmen bildeten. Als ich den Hautarzt aufsuchte, wurde eine Hautstanze gemacht um diese in einem Labor zu untersuchen. Der Befund war "urticaria Pikmentosa". Der damalige Hautarzt meinte das es sich um eine chronische Hautveränderung handelt wo man nichts dran machen kann. Mit den Jahren vermehrten sich die Flecken und die Quaddeln die in Schüben auftraten auch.