Bei seltenen Krankheiten ist der Name Programm – oder haben Sie schon mal von der Ebstein-Anomalie, dem Gardner-Syndrom oder gar von Akrocephalosyndaktylie gehört? Bei grob geschätzt mehr als 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen ist das aber kein Grund zum Wundern. Was uns angesichts dieser Vielzahl an Gebrechen dagegen brennend interessiert: Welche Krankheit wird Ihrer Meinung nach vernachlässigt?
Zu diesem Thema wurde ich gefragt und da dieses Thema mich sehr interessiert und ich auch selber betroffen bin, habe ich sehr gerne dazu eine Stellungnahme geschrieben da die Mastozytose vernachlässigt wird!
Hier mein Artikel dazu.
Zur kompletten Ausgabe:
