Rare Disease Day 2021
19. Februar 2021
Mastozytose – Tag der seltenen Erkrankungen
4. März 2021

Was sind die Waisen der Medizin?


Was sind die Waisen der Medizin?

Bei seltenen Krankheiten ist der Name Programm – oder haben Sie schon mal von der Ebstein-Anomalie, dem Gardner-Syndrom oder gar von Akrocephalosyndaktylie gehört? Bei grob geschätzt mehr als 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen ist das aber kein Grund zum Wundern. Was uns angesichts dieser Vielzahl an Gebrechen dagegen brennend interessiert: Welche Krankheit wird Ihrer Meinung nach vernachlässigt?

Zu diesem Thema wurde ich gefragt und da dieses Thema mich sehr interessiert und ich auch selber betroffen bin, habe ich sehr gerne dazu eine Stellungnahme geschrieben da die Mastozytose vernachlässigt wird!

Hier mein Artikel dazu.

Die Titeldiskussion „Was sind die Waisen der Medizin?“ im heutigen +3 Magazin in der Süddeutschen Zeitung wird über den Partner die Achse e.V., den Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte und der Care for Rare Foundation an die jeweilige Mitgliederschaft verteilt. Gleichzeitig geht die gedruckte Ausgabe heute an alle Abgeordneten des deutschen Bundestages.

Die komplette Ausgabe findet ihr hier !

Es können keine Kommentare abgegeben werden.