Podcasts Im Podcast Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung sprechen Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.) und Linda Bleistein (Moderatorin des Vereinsstammtischs)
In dieser Folge unterhalten sich Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks) und Linda Bleistein (Moderatorin des Mastozytose Stammtischs) über ihre Erfahrungen zum Thema Arztbesuche.
Bei vielen Kindern ist die Erkrankung durch einen benignen, meist
selbstlimitierenden Verlauf charakterisiert; nur selten findet sich eine systemische
Mastozytose mit extrakutaner Beteiligung und chronischem oder progressivem Verlauf.
FDA genehmigt AYVAKIT® (Avapritinib) als erste und einzige Behandlung für indolente systemische Mastozytose
Der Arzt bekommt immer mehr Verwaltungsarbeit auferlegt und die medizinischen Belange geraten immer mehr in den Hintergrund und das auf Kosten der Patienten!!!
Büro nicht besetzt vom 15.05.2023 bis 26.05.2023
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose für Betroffene & Angehörige
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose für Betroffene & Angehörige
Eine Pressemitteilung zum „Tag der seltenen Erkrankungen“, sowie die dazugehörige Patientenbroschüre zur Aufklärung über die systemische Mastozytose.
Anlässlich des Tages für seltene Erkrankungen wurden wir wieder zu der Frage:“ Wer forscht für die Waisen der Medizin?“ befragt. Unser Title war daher das