Selbsthilfegruppen unterstützen Menschen mit schweren und chronischen Erkrankungen, indem sie informieren und Austausch ermöglichen. In diesem Beitrag erfahren Sie, warum insbesondere bei der seltenen Erkrankung Mastozytose organisierte Patientenvereine unverzichtbar sind.
Was bedeutet organisierte Selbsthilfe?
Selbsthilfegruppen werden üblicherweise von Menschen gegründet, die eine bestimmte Erkrankung oder Behinderung haben. Die Gruppen bieten Menschen die Möglichkeit, sich auszutauschen und von ihren Erfahrungen gegenseitig zu profitieren. Vielen Menschen hilft die Mitgliedschaft in Selbsthilfegruppen, weil sie sich dort verstanden fühlen. Außerdem können sie neue Wege lernen, mit (Alltags-)Problemen umzugehen und Belastungen zu bewältigen.
Es gibt in Deutschland schätzungsweise rund 70.000 Selbsthilfegruppen. Etwa 1 von 20 Personen nutzt in ihrem Leben die Angebote von Selbsthilfegruppen. Sie sind oft als eingetragene Vereine organisiert, so wie der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. Der Begriff „organisiert“ bezieht sich darauf, dass diese Gruppen bestimmte Ziele verfolgen und Treffen, Informationsveranstaltungen, politische Teilhabe und anderen Aktivitäten für ihre Mitglieder koordinieren.
Warum brauchen wir die Selbsthilfe?
Organisierte Selbsthilfevereine von und für Patientinnen und Patienten haben eine wichtige Rolle in unserem Gesundheitssystem:
- Selbsthilfe bietet Gemeinschaft und Unterstützung.
Mit Mastozytose zu leben kann sehr belastend sein. Menschen stehen oft vor einer Reihe von körperlichen, emotionalen und sozialen Herausforderungen. Selbsthilfegruppen ermöglichen es, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen, sich auszutauschen und eine unterstützende Gemeinschaft aufzubauen. Das kann auch dabei helfen, sich mit einer seltenen Erkrankung wie Mastozytose weniger allein zu fühlen.
- Selbsthilfe ermöglicht den Austausch von Erfahrung.
Besonders bei seltenen Erkrankungen kann es schwierig sein, andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu finden. Dann ist die Selbsthilfe eine besonders wichtige Anlaufstelle. Menschen können dort beispielsweise miteinander praktische Tipps und Ratschläge teilen: Wie gehe ich mit Symptomen um? Wie erkenne ich Warnzeichen frühzeitig? Worauf sollte ich bei der Ernährung achten? Wie bekomme ich mehr Lebensqualität? Der Austausch in der Gruppe kann Mut machen und das Leben mit Mastozytose erleichtern.
- Selbsthilfegruppen bieten fachliche Information.
Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. Selbst Ärztinnen und Ärzte kennen sie daher oft nicht und können viele Fragen möglicherweise nicht umfassend beantworten. Organisierte Patientenvereine teilen Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien und neue Erkenntnisse. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. informiert und unterstützt seine Mitglieder mit praktischem Rat. Beispielsweise dazu, wie Menschen mit Mastozytose spezialisierte Zentren finden oder einen Versorgungsantrag stellen können.
- Selbsthilfegruppen vertreten die Interessen von Betroffenen und schaffen öffentliche Aufmerksamkeit.
Vertreterinnen und Vertreter des Vereins, die etwa in Form des Vorstands gewählt werden können, setzen sich für die Rechte von Vereinsmitgliedern ein. Sie vertreten ihre Interessen gegenüber der Öffentlichkeit und Menschen in Entscheidungspositionen etwa in der Politik, in Krankenkassen und anderen. Sie informieren die Öffentlichkeit über die Erkrankung und die Realität, mit dieser zu leben. Dadurch leisten sie einen wichtigen Beitrag, um Vorurteile abzubauen und mehr Verständnis für die individuellen Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten zu schaffen.
„Deswegen ist für mich dieser Verein eigentlich zur Lebensaufgabe geworden. Diese Krankheit ist allgegenwärtig. Wir haben gute Tage, wir haben schlechte Tage, wir haben Tage, an denen wir denken: ‚Wir gegen den Rest der Welt‘. Aber wir schaffen das.“
– Nicole Hegmann, Gründerin und Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Welche Rolle spielt die Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen?
Bei seltenen Erkrankungen ist die Selbsthilfe besonders wichtig: Zu den Beschwerden durch die Erkrankung selbst kommt der oft lange und beschwerliche Weg bis zur Diagnose hinzu. Und nicht nur in der Diagnose, sondern auch in der Behandlung einer Mastozytose sind viele Ärztinnen und Ärzte nicht routiniert. Deshalb kann es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehr schwierig sein, Antworten auf ihre Fragen zu bekommen. Außerdem kann es für sie schwierig sein, andere Betroffene persönlich zu treffen und kennenzulernen – obwohl der Austausch Rat geben und Mut machen kann. Die Möglichkeit, sich online auszutauschen, ist daher besonders hilfreich. Dafür ist die Selbsthilfe eine optimale Plattform.
Was bietet das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk?
Menschen mit Mastozytose informieren, sie stärken, ihnen eine Möglichkeit des Austauschs geben und uns für ihre Bedürfnisse einsetzen – das ist die Mission unseres Vereins:
- Wir gehen individuell auf unsere Mitglieder und ihre Wünsche ein.
- Mitglieder können am monatlichen Stammtisch teilnehmen oder sich im Online-Forum austauschen.
- Sie finden auf dieser Website regelmäßig neue Beiträge und Neuigkeiten über Mastozytose.
- Wir bieten Patenschaften, damit Menschen in der Anfangsphase nach der Diagnose begleitet werden.
- Wir teilen Wissen, damit Menschen mit Mastozytose gut informiert in Gespräche mit ihrem Behandlungsteam gehen und für ihre Bedürfnisse einstehen können.
- Wir setzen uns für die Interessen unserer Mitglieder ein und suchen den Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sowie Vertreterinnen und Vertretern des Gemeinsamen Bundesausschusses, Politik, Krankenkassen und sozialrechtlichen Einrichtungen.
- Wir beraten zu verschiedenen Themen und Herausforderungen – beispielsweise, wenn es um die Erwerbsminderungsrente und Versorgungsanträge geht.
- Wir informieren, wie unsere Mitglieder einen Notfallausweis bekommen. Diese sind wichtig, damit etwa bei einem anaphylaktischen Schock der Rettungsdienst sowie Ärztinnen und Ärzte von der Erkrankung, Unverträglichkeiten und Allergien wissen.
Wir arbeiten ehrenamtlich: unsere Arbeit wird durch das Engagement unserer Mitglieder und die Förderung durch Einrichtungen im Gesundheitswesen, beispielsweise durch Krankenkassen, ermöglicht.
Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf und informieren Sie sich über eine Mitgliedschaft:
oder telefonisch an +49 (0) 2207 9749297 (Sprechzeiten sind Dienstags von 14 bis 16 Uhr)
Mehr erfahren
In unserem Podcast „Mastozytose verstehen – Leben mit einer seltenen Erkrankung“ beantworten wir unter anderem die Frage: Warum brauchen wir die organisierte Selbsthilfe? Hören Sie rein!
Weitere Informationen zum Thema Selbsthilfe finden Sie in unserem Blog oder auf der Seite der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) www.nakos.de.
Quellenangaben
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ): Selbsthilfe – Erfahrungen austauschen, Gemeinschaft erleben, sich helfen. Stand: 04.2023. Abruf am 14.06.2023 von https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/selbsthilfe
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS): Gemeinsam aktiv. Stand: 01.2023. Abruf am 14.06.2023 von https://www.nakos.de/informationen/basiswissen/selbsthilfe/
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS): Was sind Selbsthilfeorganisationen? Stand: 08.2020. Abruf am 14.06.2023 von https://www.nakos.de/informationen/basiswissen/selbsthilfeorganisationen/
Transkript einer Audioaufzeichnung für den Podcast „Mastozytose verstehen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ mit Jacqueline Kurz, selbst an Mastozytose erkrankt und besondere Vertreterin des Vereins, moderiert von Nicole Hegmann (Gründerin und Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerkes) und Linda am 11.05.2023. Abruf am 10.07.2023 unter https://mastozytose-info.de/warum-brauchen-wir-vereine-und-die-organisierte-selbsthilfe/
