Die Neugierde muss gestillt werden!
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Eine Weihnachts-Gans und meine Mastozytose
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Kleine Randnotizen und Dinge die noch erwähnt werden sollten

Da ich seit Dezember 2015 über meine Knochen-Schmerzen immer wieder am klagen war. Habe ich diverse Schmerzmittel angefangen zu probieren. Das was von Anfang an bei mir nie ging war das Novalgin (bzw. Novalginsulfon). Von diesem Medikament bekam ich jedes Mal wenn ich nehmen sollte kurz nach Einnahme Kopfschmerzen und starke Übelkeit. 

Anfang 2017 wie wir noch nichts von meiner Krankheit wusste bekam ich von meinem Hausarzt Tilidin gegen diese Schmerzen verordnet. Hätte ich vorher gewusst was mit mir geschieht hätte ich dieses Präparat erst gar nicht genommen. Weil die Schmerzen so stark am Abend waren nahm ich bevor ich schlafen ging eine Tablette. Gegen 1.00 Uhr in der Nacht wurde ich wach mit starker Übelkeit und  schweren Migräne artigen Kopfschmerzen. Da ich keinen wecken wollte ging ich bis 7.00 Uhr in das Gästezimmer. Um 7.00 Uhr war es immer noch nicht besser aber ich stand auf und wollte für meine Tochter das Frühstück machen, leider kam es dazu überhaupt nicht mehr! Kaum hatte das Licht angemacht wurde mir so übel das ich mich innerhalb von wenigen Minuten vor dem Spülstein in der Küche wiederfand und mich übergab. Meine Tochter bekam dieses mit und rief sofort meinen Mann auf der Arbeit an, worauf er natürlich sofort heim kam und mich zum Arzt brachte.

Wie ich schon in meiner Fortsetzung vom ersten Blog geschrieben habe musste ich im Januar 2015 Not operiert werden. Leider gab es auch hier wieder Schwierigkeiten. Meine Schwierigkeiten bestanden darin das man mir eine Vollnarkose setzen musste da die Rückenmark-Narkose nicht funktioniert hatte. Ich habe kurz vor der Vollnarkose noch den Arzt gewarnt das ich mit der Vollnarkose riesen Probleme habe. Meine Problem kommen nach dem die Narkose eingeleitet ist da ich so was wie Reise krank werde. Wer schon einmal Reise krank war, weiß das es einem sehr schlecht geht und man sich nur übergibt. Und das war hier so schlimm der Fall das der Arzt nach der OP kam und sagte wenn wir ihre Schiene entfernen werde ich mich nun mal schlau machen wie wir diese Situation umgehen können. Ich muss hier ehrlich sagen dieser Arzt hat sich wirklich viel Mühe gemacht. Vor der Entfernung meiner Harn-Schiene wurde ich wie wenn man Reise krank ist gut vorbereitet. Diese Operation verlief ohne das ich mich übergeben musste nach der Operation. Wo dran ich mich aber immer noch sehr gut erinnere war das mir die ganzen 12 Stunden danach sehr heiß war und ich am glühen und schwitzen war.

Nach dem wir meine Diagnose kannten war uns klar das all diese Erlebnisse verhinderbar gewesen wären wenn wir davon gewusst hätten, welche Krankheit in mir ist!

Des Weiteren fiel mir seit 2012 immer wieder auf das ich sehr vergesslich war und das die Müdigkeit die ja schon seit 2003 mein stetiger Begleiter geworden war da war. Am Anfang waren es nur Kleinigkeiten wie das schon mal jeder hat der viel um die Ohren hat. Nur seit 2012 merkte ich wie diese Vergesslichkeit und auch die Wortfindungsstörungen zu nahmen. Aber ich tat das immer wieder damit ab das ich viel zu viel um die Ohren hatte. 

Heute 2019 weiß ich das es dafür einen Fachbegriff gibt und ich daran auch leide. Die Wortfindungsstörungen und auch Vergesslichkeit nennt man im Fachjargon Fatigue. Das tritt auch bei anderen Krebserkrankungen auf und wurde sogar von der Deutschen Krebsliga schon dokumentiert. Hier werden neben das man vergisst was man erzählen oder tun wollte auch Konzentrationsprobleme und die Müdigkeit zu einem Begriff zusammen gefasst. Ich war erleichter wie ich 2018 in meiner letzten Reha über dies Sache aufgeklärt wurde.

Was mir seit 2012 immer wieder auch auffiel war das ich öfters mit Nachtschweiß (ich war eigentlich immer eher die Frostbeule!) zu kämpfen hatte. Am Anfang dachte ich erst das es vom Wetter käme, da das im Hochsommer das erste Mal auf trat. Aber wie die Abstände dieses Phänomens immer kürzer wurde, wurde ich erst recht spät stutzig.

Im Dezember 2015 wurde neben meiner Lungenentzündung auch noch eine Schlafapnoe gefunden. Wie es mein Mann mit mir und dem Gerät neben dem Bett bis 2016 es aushalten konnte das weiß ich leider nicht. Aber ich danke Ihm für sein Verständnis!

Seit 2003 hatte ich immer wieder Schlafprobleme mit dem durchschlafen. Ich werde seit dem es das erste mal auftrat immer zur selben Zeit wach und kann nicht wieder direkt einschlafen. In meinem Fall ist die Nacht um 2.00 Uhr beendet und um 5.00 Uhr bin ich so fertig das ich wieder einschlafe. Lange wurde mir gesagt das ich psychisch erkrankt sei. Nach meiner Diagnose stellte sich raus das in dieser Zeit wohl mein Cortison-Spiegel so weit runter ist und ich dadurch wach werde. In den letzten 5 Jahren habe ich mit dazu immer an den Unterarmen gekratzt weil es tierisch zusätzlich gejuckt. Seit der Diagnose habe ich hier mit den H1-Blocker etwas mehr Ruhe bekomme. Aber wach bin ich immer noch zu dieser Zeit und schlafe immer erst nach 5.00 Uhr wieder ein!

Durch die vielen Gespräche erfuhr ich das fast alle Betroffenen ähnlich oder gleiche Problem haben. Sei es das Medikamente nicht vertragen werden oder das man sehr starke Schmerzen im Knochen oder Muskel haben. Auch der Nachtschweiß wie die Durch Schlaf-Probleme sind immer ähnlich und machen den Betroffenen fertig. Aber auch wenn der Betroffene in einer Partnerschaft ist, leiden auch die Angehörigen unter den auftretenden Problemen. Das kann auch eine Beziehung sehr strapazieren wie mir berichtet wurde. Manche Ehe zerbrach sogar an dieser Krankheit. Bis jetzt kann ich meiner Familie und auch meinem Ehemann nur Danke sagen das Ihre es mit Mir und meiner Freundin (Mastozytose) es überhaupt aushaltet!

Mein Mann meinte sogar das die Krankheit meine Persönlichkeit verändert hat. Ich bin laut seiner Aussage viel dünn häutiger geworden und rege mich auch viel schneller auf als früher. Was ich aus meiner Sicht nur sagen kann das ich wirklich viel dünn häutiger als früher bin und das mir schnell was zu viel wird. Das kann durchaus auch an meiner empfindlichen Nase liegen die ich im Laufe der Zeit bekommen habe. Heute rieche ich 10-fach besser als früher und ich reagier darauf auch relativ schnell. Meistens bekomme ich sehr zügig dann einen Flush. Das heißt mir wird sehr warm und ich fange an zu glühen. In meinem Gesicht bekomme ich feuerrote Wangen und ich möchte einfach dann nur weg. Ganz schlimm ist es im Winter und wenn ich dann in Kaufhäuser muss! Bei Minus Graden kann ich mich dann ausziehen und möchte immer nur an die frische Luft.

Leider kann ich auch wenn es mir sehr schlecht geht sogar ein Wurstbrot aus 10 Meter Entfernung riechen. Für meine Kinder oder auch Mann ist es sogar so, wenn Sport gemacht wird und ich einen der Drei abhole das es nur mit offenen Fenster im Auto gefahren werden kann weil ich so getriggert werde.

Bevor ich noch das wichtigste wieder vergesse, was ja scheinbar immer gerne tune ;-), ich habe auch bei den ganzen Untersuchungen eine Hautbiopsie bekommen. Das Resultat dieser war das sich auch hier eine Vermehrung der Mastzellen nachwiesen ließ! Toll, konnte nicht mal ein Kelch an mir vorbei gehen?

2 Comments

  1. Jeany sagt:

    Hallo Nicole,

    ich erkenne mich in vielen Dingen wieder. Mein Nachtschweiß ist ein extremes Problem. Auch die Flushs, Fatigue, der plötzlich verbesserte Geruchssinn und seit einiger Zeit auch Schlafprobleme. Auch ich liebe die Kälte. Mir ist immer heiß. Aber bei Ministranten fühle ich mich wohl. Ich will immer raus an die Frische Luft, sonst wird mir schnell übel und vor allem leide ich sonst unter grässlichen Schwindelattacken. 🙁 ich gebe die Hoffnung auf ein Heilmittel nicht auf.
    Ich kann noch relativ viel essen. Allerdings sind meine Anaphylaxien tödlich, wenn mal etwas schief geht.
    Du schreibst „andere Krebsarten“ . Sind wir mit der Mastozytose denn Krebspatienten?

    • dhegmann sagt:

      Hallo Jenny,

      zu deiner Frage kann ich nur sagen das die Mastoyztose eine Erkrankung der hämopoetischen Stammzelle ist. Wenn man eine Mastzellleukämie entwickelt kann man eindeutlich sagen das dies Krebs ist.

      Beispiel das Medikament Rydapt (Midostaurin) wird zur Behandlung der akuten myeloischen Leukämie (AML) bei Erwachsenen angewendet, die einen Defekt in einem Gen haben, das als FLT3 bezeichnet wird.
      Die akute myeloische Leukämie ist eine Krebsart bei bestimmten weißen Blutkörperchen (die myeloische Zellen genannt werden).

      Rydapt wird auch bei Erwachsenen zur Behandlung der
      aggressiven systemischen Mastozytose (ASM), der
      systemischen Mastozytose mit assoziierter hämatologischer Neoplasie (SM-AHN) oder der Mastzellleukämie
      (MCL) angewendet.

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