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Indolente systemische Mastozytose (Nr.2)

Vor etwa 10 Jahren bemerkte ich rot schimmernde Flecken auf den Oberschenkeln, erst nur vereinzelt, diese wurden mit der Zeit mehr und immer dunkler. An den Stellen wo sie waren, bildeten sich immer wieder Quaddeln. Damals dachte ich mir nichts dabei und vermutete eine Allergie. Mit der Zeit bemerkte ich das diese sich auch am Rücken und an den Oberarmen bildeten. Als ich den Hautarzt aufsuchte, wurde eine Hautstanze gemacht um diese in einem Labor zu untersuchen. Der Befund war „urticaria Pikmentosa“. Der damalige Hautarzt meinte das es sich um eine chronische Hautveränderung handelt wo man nichts dran machen kann. Mit den Jahren vermehrten sich die Flecken und die Quaddeln die in Schüben auftraten auch.

Ansonsten machten sie keine Probleme außer diese immer häufigere Müdigkeit. In dieser Zeit begann meine Arzt Odyssee Meine erste Anlaufstelle war mein Hausarzt.

Wegen der Magenprobleme/Krämpfe/Schmerzen wurde eine Magenspiegelung veranlasst. Die Müdigkeit sollte sich ein Schilddrüsen Arzt ansehen. Die Schmerzen in Knochen und Muskeln sind ein Fall für den Orthopäden. Die Ergebnisse chronische Magenschleimhaut Entzündung, ein Magengeschwür und Schilddrüsen werte waren eigentlich ok es sind nur Knoten vorhanden. Der Orthopäde fand auch nichts wirklich. Arthrose ist ziemlich fortgeschritten, eigentlich untypisch in meinem Alter und ein paar Wirbel mussten eingerenkt werden.

Eigentlich passten die Befunde nicht zu meinen Beschwerden und daher wurde ich zu einem Neurologen geschickt. Die Schilddrüsentabletten haben null gegen die Müdigkeit geholfen, trotz eigentlich gut eingestellten Werten. Der Neurologe machte also seine Tests. Bis auf den Befund Migräne und Migräne der Aura ergab es dort keine Lösung für meine Probleme Daher sollte ich mich in ein Schlaflabor begeben. Dort konnte man jedoch kein „Schlafapnoe“ feststellen. Die Schmerzen die immer wieder kehrten in Knochen und Muskeln waren zwar auszuhalten, jedoch machten dies Schubweise auftretenden Probleme mittlerweile auch so schlapp und ich begab mich wieder zu einem Orthopäden, der jedoch wieder nur Schmerzmedikamente und einrenken konnte. Jedoch schickte er mich zu einem Rheumatologen. Dieser untersuchte mich gründlich und bestimmte nochmals meine Blutwerte mit dem Ergebnis, das die Endzündungswerte leicht erhöht sind aber der Rest nicht zu einer rheumatischen Erkrankung passte.

Bei den ganzen nichts aussagenden Befunden zweifelte ich langsam an mir selber und ich beschloss diese Arzt Rennerei nicht mehr weiter zu machen.

Ich nahm Schmerzmittel und trank viel Kaffee um über die Runden zu kommen.

Mittlerweile verstärkten sich meine Probleme und ich bekam von meinem Hausarzt Novalgin Tropfen verschrieben. Mit diesem Tag der ersten Einnahme begann sich alles zu verändern. Weil ich wieder so schmerzen hatte, nahm ich 30 Tropfen. Etwa 10-15 min. später wurden die Schmerzen noch schlimmer, aber jetzt überall. Sämtliche Glieder schmerzten und die Müdigkeit war unerträglich. Ich fühlte mich sehr krank und fiel in einen tiefen Schlaf. Erst am nächsten Tag bin ich mit einem riesen Katergefühl wieder wach geworden. Ich brauchte 3 Tage um mich zu erholen und dachte das ich die Dosis wohl zu hoch gewählt habe. Zwischenzeitlich haben sich die Pocken auf den ganzen Körper verteilt und die Farbe verändert. Von hellrot bis dunkel braun. Auf Empfehlung bin ich dann zu einem anderen Hautarzt gegangen und das war 2014. Er machte nochmals eine Hautstanze und befundete wieder „Urticaria Pikmentosa“ jedoch meinte er ob denn jemals ein Triptasewert bestimmt worden ist, denn mein Krankheitsbild was ich ihm beschrieb passte zu einer Krankheit die sich Mastozytose nennt. Das ist das erste mal das ich mich verstanden fühlte. Mein Blutergebnis dieses Triptasewertes ergab das er deutlich erhöht war und zwar lag er bei 87.

Ich erhielt eine Überweisung zur Mastozytosesprechstunde für die Uniklinik Köln. Dieser Termin war für mich schrecklich. Ich fühlte mich wie auf dem Fliesband abgefertigt und wollte daher nicht mehr dort hin. Meine Schmerzen und die immer wieder kehrenden Quaddeln auf der Haut wurden trotzt der Medikamente nicht besser so das ich bei einem Schub doch noch mal die Novalgintropfen, diesmal aber weniger entschloss. Das Ergebnis war jedoch das gleiche wie damals. Diesmal aber auch noch furchtbare Kopfschmerzen. Da ich eine Allergie gegen dieses Medikament vermutete und der aufgesuchte Hausarzt mir sagte so was gibt es nicht und ich bei der Rezeptabholung bei meinem Hautarzt dies beiläufig erwähnte, hat mir dieser eindringlich geraten in der Uniklinik abklären zu lassen weil es sehr gefährlich für mich sein könnte.

Daher machte ich dann einen Termin in der Uniklinik Aachen. Den ersten Termin musste ich leider verschieben da im Februar 2015 eigentlich einfach so mein Knochen im Mittelfuß gebrochen ist. Der Termin in der Hautklinik in Aachen war im April 2015. Ich fühlte mich gleich verstanden und gut aufgehoben. Der Triptasewert wurde bestimmt und ich sollte noch Magen und Darmspiegelung machen lassen. Ich hatte jedoch schon einen Termin für die Magenspiegelung da meine Magenprobleme und ständigen Durchfälle abgeklärt werden sollten.

Also wurde mein bestehender Termin erweitert mit dem Befund, das Magen und Darm leicht entzündet, jedoch ansonsten ohne Befund sind

Zwischenzeitlich wurde ein Termin für eine Knochenmarkbiopsie genannt den ich dann auch für Juni 2015 bekam. Meine Müdigkeit und die Schmerzen wurden immer stärker. Die Müdigkeit ging nun seit Anfang des Jahres gar nicht mehr weg und die Schubweise wiederkehrenden Schmerzen verstärkten sich und verschwanden auch nicht mehr komplett. Ständig tat mir was weh, entweder Hände, Rücken, Beine oder Kopf oder ich hatte eine starke Grippe nur ohne Schnupfen und Husten und jedes Mal Quaddeln, die nun regelmäßig bevor die Schmerzen kamen als erster sich bemerkbar machten. Seit dem gebrochenen Fußknochen im Februar 2015 verlor ich rapide an Kraft. Ich dachte es liegt an der Müdigkeit und dem Grippegefühl. An manchen Tagen viel es mir schwer mich überhaupt aus dem Bett zu raffen oder einfach nur die Treppe rauf zu gehen.

Die Medikamente wurden in der Dermatologie in Aachen angepasst und der nochmals bestimmte Triptasewert war nun über 100. Da kam der ängstlich erwartete Termin in der Hämatologie in Aachen. Der zuvor gewesene Besprechungstermin in der Dermatologie war sehr nett und ich fühlte mich total verstanden. All meine berichteten Probleme über die Müdigkeit den Kraftverlust und auch die immer wiederkehrenden Schmerzen die gerade im Rücken und in den Händen sowie den Beinen wurden seit einigen Wochen zum Dauergast. also all meine Probleme kamen der Ärztin bekannt vor, der mittlerweile nochmals erhöhte Triptasewert lag bei 130 und passten ihrer Meinung nach zu der Krankheit die damals noch der Hautarzt befürchtete „systemische Mastozytose“ Die ängstlich erwartete Knochenmarksbiopsie war dadurch das ich vorher eine Betäubung bekamt gar nicht so schlimm, die Schmerzen danach hielten sich in Grenzen.

Danach erfolgte der Besprechungstermin zuerst in der Dermatologie. Die Ärzte erklärten mir das es sich tatsächlich um die systemische Mastozytose und zwar um die „indolente Form“ handelt und ab jetzt ist es ein Fall für die Hämatologie und ich wurde mit einem neuen Termin dort entlassen. Das war im Juni 2015.

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