Mein erster Blog (Teil 1)
12. Februar 2019
Mein erster Besuch in der UK Aachen Onkologie
12. Februar 2019

Fortsetzung von meinem ersten Blog (Teil 2)

Auch dieser Termin dauert mal wieder 9 Wochen. Also fuhr ich unter starken Schmerzen mit meiner Freundin nach Wien. Da wir ja mittlerweile auch in Deutschland endlich Sommer hatten merkte ich wie meine Beine anschwollen. Ich dachte erst das hätte mit der Hitze zu tun. Wie immer brachte ich nichts in den Zusammenhang. Ich kam aus Wien wieder und ich war unendlich Müde. Und kam endlich der ersehnte MRT Termin. Ich fuhr frohen Mutes ins Krankenhaus und ließ das MRT von meinem rechten Oberschenkel machen, bat aber darum das man mir anschließend den Befund mitteilen sollte.

Wie immer bei solchen Terminen kommt einem die Wartezeit bis man das Resultat bekommt unendlich vor. Dann plötzlich ging die Tür von dem Arzt auf und er rief mich rein. Sein Gesicht war sehr ernst. Ich in meinem Glauben das ich mir vielleicht eine Sehne noch zerstört haben könnte, posaunte dieses direkt los. Leider wurde der Arzt dann sehr ernst und teilte mir mit das man tatsächlich einen Bruch gefunden hätte aber das man eine weitere Auffälligkeit entdeckt hätte. Mir stockte der Atem und ich fragte ihn direkt ob er sich sicher sei. Da mein Knochenmark verändert aussehen würde sollte ich mich dringend bei einem Onkologen vorstellen. Ich fragte Ihn direkt und unverblümt ob es sich um Krebs bzw. Leukämie handeln würde und ob er sich sicher sei? Er erwiderte ja ich solle bitte mich sofort an einen Onkologen wenden. Ich verließ den Raum und fragte mich ob ich gerade im falschen Film sei? Leider war das an einem Mittwoch und die Ärzte hatten zu so musste ich bis zum nächsten Morgen warten um mit einem Arzt dieses Resultat zu besprechen.

 Diese Zeit bis zum nächsten morgen war wie in Watte gepackt, da ich unter Schock stand und ich zugleich fassungslos über den Befund war. Am nächsten morgen bin ich dann direkt zu meiner Ärztin gefahren und wir haben den Befund besprochen auch sie meinte es wäre jetzt besser ich würde mich an einen Onkologen wenden. Nun ging erst die Suche nach dem passenden Arzt wie auch der Diagnose los.

Ich bekam relativ schnell bei einem ortsansässigen Onkologen einen Termin er erklärte mir das es Menschen geben würde die halt zellreiches Knochenmark hätten und gesund seinen. Da  ich aber ständig krank war erklärte ich ihm das und er sagte sehr lapidar „wir können ja mal einen Knochenmarkbiopsie machen „. Ok, sagte ich und es wurde ein Termin gemacht. Mein Mann brachte mich zu diesem Termin und ein Arzt sollte mir das Knochenmark aus dem Beckenkamm entnehmen. Da ich aber nicht gerade sehr schlank bin wurde daraus ein Desaster. Man drückte meinem Mann ein Röhrchen in die Hand das sollte er sofort in die Praxis des Onkologen bringen der sollte das weg schicken. Gesagt, getan. Nun begann das warten und ich wurde wieder krank.

Drei Wochen nach der Entnahme wurden wir zum Onkologen gebeten. Die Resultaten wären da. Ich war so voller Hoffnung endlich Gewissheit zu bekommen das man sich vertan hätte. Ergebnis war aber das in der Probe kein Knochenmark drin war und alles um sonst war. Da ich nach diesem Erlebnis keine Lust auf eine weitere Biopsie hatte ging ich zu einem Endokrinologen der mir nach weiteren 10 Wochen dann mitteilte das mir zwar was fehlen würde aber er nicht wissen würde wo man suchen muss. Ich war am Ende und wollte keinen Arzt mehr sehen. Immer wurde ich mit was neuem und was anderem konfrontiert aber es gab einfach kein Ergebnis und ich wollte auch einfach nicht mehr weitersuchen. 

Zum Jahresanfang 2016 erfuhren wir von meinem Vater das er an einem Rektum-Karzinom erkrankt war und mein Mann wie mein heutiger Hausarzt fingen wieder an ich sollte mich bitte noch einmal eine Knochenmarkbiopsie unterziehen. Da ich aber von dem letzen Versuch noch kuriert war, musste mein Hausarzt wie mein Ehemann mich erst einmal überzeugen und mein Hausarzt veranlasste in einem Krankenhaus einen erneuten Termin zur Knochenmarkbiopsie. Nun stand der Termin und meine Gefühle und Gedanken drehten sich immer wieder darum was ist wenn der Arzt bei dem Befund doch recht hat und ich doch an Krebs oder Leukämie erkrankt bin was will ich eigentlich? 

Während ich über diverse Fragen am grübeln war kam der Termin immer näher. Da mein Vater auch erkrankt war stellte ich mir Tausend Fragen und machte mir Gedanken. Nun war der Tag da. Ich wurde von meiner Freundin zu diesem Termin begleitet. Was ich bis heute immer noch die Härte finde wenn ich an diesen Tag zurück denke das der leitende Oberarzt meine Fragen und auch Bedenken die ich hatte damit ab tat ich solle lieber eine Darmspiegelung machen da ich eher an Darmkrebs erkranken könnte als an was anderem!

 Die Probe wurde entnommen aus dem Knochenmark und wurde weg geschickt man sagte mir im Aufwachraum in ca. 14 Tagen würde das Ergebnis vorliegen, aber ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen man würde nichts finden. Also fuhr ich mit meiner Freundin heim ohne zu wissen was mich in 14 Tage erwarten sollte.

14 Tage später nach dem ich die Knochenmarkbiopsie hinter mir hatte rief ich zum ersten mal dort an wo ich die Punktion machen lassen hatte. Mir wurde mitgeteilt das die Ergebnisse noch nicht vorliegen würden. Ich dachte ok, dauert wohl länger als man mir gesagt hatte. Eine Woche später rief ich wieder an und frage ob das Ergebnis da wäre. Hier muss ich wirklich sagen hatte ich eine sehr nette Schwester am Telefon die mir mitteilte das der erste Befund zwar da sei aber das die Werte des Befundes so grenzwertig sein das weitere Untersuchungen mit der Probe gemacht werden müssten und ich mich in der nächsten Woche noch mal melden sollte. Wieder eine Woche später rief ich an und man teilte mir mit das immer noch nicht alle Befunde da sein. Ich fing an unruhig zu werden. Weil der Arzt ja  bei der Entnahme noch so groß getönt hatte, das man nichts finden würde.

 Die Warterei sollte Mitte März 2017 endlich ein Ende habe. Nach geschlagen 6 Wochen. Wurde mir am Telefon mitgeteilt das ich bitte einen Termin mit meinem Arzt vereinbaren sollte weil man was gefunden hatte. Da ich ein gutes Verhältnis zu meinem heutigen Hausarzt habe, bat ich diesen die Befunde bitte anzufordern und mir per Fax zu zusenden. Die Aufregung stieg und da mein Mann gerade zu diesem Zeitpunkt auch krank war, warteten wir nun gemeinsam auf die Befunde. Da kam das Fax und es war nicht nur ein Befund es waren vier Befunde die zu dem großen Befund wurden! Hier lasen wir nun das ich an einer systemischen Mastozytose erkrankt sei. In unseren Augen taten sich Fragezeichen auf. Was ist das? Und wer kann mir nun helfen?

Da ich keine Zeit verschwand rief ich direkt eine Website im Internet auf die hieß Mastozytose.com auf und fand direkt einen Ansprechspartner. Die Dame fragte mich einiges erst mal ab. Ich erzählte ihr das ich eine Knochenmarkbiopsie gemacht hätte und das was als Ergebnis nun da war. Sie riet mir das ich mich an die UK Aachen wenden sollte. Ich suchte mir direkt die Nummer raus und rief dort an. Man fragte mich ob ich schon Befunde hätte. Da ich durch meinen Befunde die ich hatte und auch Bilder die es von mir gab genug Material hatte sollte ich diese an die Universitätsklink schicken und man würde sich das erst einmal anschauen. Ich tat das uns schickte alle Befund, alle Bilder einschließlich der ersten Knochen-Dichtemessung der Uni zu. Kurze Zeit später erhielt ich einen Anruf ich sollte mich am 12.04.2007 dort in der Onkologie vorstellen.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.