Berlin ist immer eine Reise wert auch für unseren Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Der Verein war unterwegs zu einer Fortbildung und Workshops für die Selbsthilfe und hatte so auch die Möglichkeit sich weiter zu vernetzten und Aufklärung zu betreiben für die chronische und seltene Erkrankung Mastoyztose.
Reisen mit einer Erkrankung
Durch die Erkrankung der systemische Mastozytose und ihre Begleiterkrankungen sind Reisen mit besonderer Vorsicht zu tätigen, man muss gut bei Kräften sein und man darf sich nicht überanstrengen, daher sollten auch die Reisezeiten nicht zu lang sein.
Ein Tipp kann man schon mal geben, wenn man Besitzer eines Schwerbehinderten Ausweis ist. kann man zum Beispiel am Flughafen den Behinderten / Betreuungsservice Service in Anspruch nehmen.
Der Service unterstützt Sie vom Check-in bis zum Einsteigen ins Flugzeug. Sie erhalten Assistenz bei der Sicherheits-, Zoll- und Passkontrolle. Das fördert das Allgemeinwohl und man wird nicht zusätzlich getriggert von den verschiedenen Faktoren wie zum Beispiel Stress oder Düfte gerade bei der systemischen Mastozytose ist dies besonders zu beachten. (Triggervermeidung)
Bundestag / Politik
Als Verein haben wir auch eine Aufgabe und auch eine Mission und so haben dann auch die Möglichkeit genutzt bei dem Bundestag im Team von unseren Bundestagsabgeordneter Dr. Hermann-Josef Tebroke von unseren Wahlkreis 100 vorzusprechen und auch neue Kontakte zu knüpfen.
Aufklärung und mehr Verständnis für diese Erkrankung das ist unser Ziel und besterben für die Selbsthilfe bei der Erkrankung der Mastozytose.
Vernetzungen
Bestehenden Vernetzungen nutzen ausbauen so konnten wir auch ein persönliches Gespräch mit PD Dr. med. Frank Siebenhaar nutzen vom Netzwerk des Interdisziplinären Mastozytose Centrums. Dieses Gespräch war wieder für beide Seiten sehr informativ und man konnte sich direkt austauschen und die neusten Erkenntnisse sich gegenseitig berichten.
Der Workshops gab uns dann auch die Möglichkeit uns selber fortzubilden und neue Erfahrungen zu sammeln in der Selbsthilfe und auch bei anderen Organisationen wie zum Beispiel bei der BAG Selbsthilfe oder anderen Patientengruppen und Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss. So konnten wir voneinander lernen und neue Sichtweisen uns erarbeiten. Wir haben aber schnell festgestellt das verschiedene Organisationen auch andere Sichtweisen haben, die im heutigen Bild der Erkrankung und auch in der Selbsthilfe nicht so umgesetzt werden kann.
Politik – Medizin – Forschung – Wirtschaft haben meistens andere Ziele die verfolgt werden bzw. Prioritäten werden anders gesetzt. Ziel ist es aber für alle das das Gesundheitswesen voranzubringen und auch die Hilfe bei den Betroffenen muss schneller verfügbar sein.
Berlin war somit ein voller Erfolg für den Verein und auch die Selbsthilfe den nur gemeinsam ist man stark und kann Lösungen voranbringen.
