Anlässlich des Tages für seltene Erkrankungen wurden wir wieder zu der Frage:“ Wer forscht für die Waisen der Medizin?“ befragt. Unser Title war daher das wir gerne das Vertrauen zurückgeben möchten. Da Mastozytose nach wie vor zu einer der seltenen Erkrankungen zählt, und die Versorgung mit neuen Medikamenten nach wie vor sehr schwierig ist. Wurden wir gebeten ganz speziell in unserem Fall hier darüber Auskunft zu geben wie es bei uns mit Studien und auch dem Ablauf solcher in der Mastozytose aussieht.
Ist nach einer jahrelangen Ärzteodyssee die Diagnose endlich gestellt, sind die Behandlungsoptionen oft unbefriedigend. Hier rückt die Forschung mit Medikamentenstudien in den Fokus. Doch den Patienten fehlt der Zugriff auf aktuelle Forschungsergebnisse.
Es fehlt an Transparenz, es fehlt an Zusammenarbeit und nicht zuletzt an Vertrauen in die Forschung.
Hinzu kommt die Angst der Patienten da jede Studie auch eine Gefahr darstellen kann oder auch nicht alles funktionieren kann.
Hier die Ausgabe Februar 2023:
