Prospektive Studie zur Osteoporose bei Patienten mit indolenter systematischer Mastozytose
Prüfarzt: Prof. Dr. med. Heide Siggelkow, MVZ ENDOKRINOLOGIKUM Göttingen, Von-Siebold-Str. 3,
37075 Göttingen, Tel.: +49-551-633746-33
und
Universitätsmedizin Göttingen, Klinik für Gastroenterologie gastrointestinale Onkologie und
Endokrinologie, Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen, Tel.: 0551-3962301
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. unterstützt ausdrücklich die untenstehende Bitte des MVZ Endokrinologikum Göttingen & das Universitätsmedizin Göttingen sich über die Studie Osteoporose bei Mastozytose zu Informieren.
Hier das Anschreiben der MVZ endokrinologikum Göttingen
Sehr geehrte Damen und Herren,
das Mastozytose-Netzwerk e.V. gibt uns die Möglichkeit uns indirekt an Sie zu wenden.
Wir führen beginnend in 2022 eine prospektive Studie zur Ursache der Osteoporose bei Betroffenen mit indolent systemischer Mastozytose durch. Ich möchte Sie jetzt hiermit über diese Studie informieren und Sie herzlich einladen daran teilzunehmen.
Ich möchte mich Ihnen kurz vorstellen: Mein Name ist Heide Siggelkow, ich bin Spezialistin für
Knochenerkrankungen mit einem Schwerpunkt auf der Osteoporose. Wir behandeln seit vielen Jahren auch Patienten mit Mastozytose bzgl. des Knochens.
Die Studie kommt für die Betroffenen infrage, bei denen eine indolent systemische Mastozytose anhand einer Knochenbiopsie nachgewiesen worden ist und bei denen auch Mastzellen im Knochen vorliegen. Hier würde im Rahmen der ambulanten Vorstellung bei uns eine ausführliche Osteoporose- und Muskelfunktionsdiagnostik durchgeführt und abhängig davon könnte entschieden werden, ob die Teilnahme an der Studie für Sie möglich ist.
Die durchzuführende Osteoporose-Diagnostik ist anhand der Erkrankung indiziert und wird von der Krankenkasse deshalb auch übernommen. Alle weiteren Untersuchungen, die im Rahmen der Studie erfolgen, werden von den Mitteln der Studie finanziert (Förderung durch die Elsbeth-Bonhoff-Stiftung)
Konnten wir Ihr Interesse wecken? In der Anlage finden Sie bereits vorab das ausführlichere Informationsblatt über die Studie. Sie können sich ab dem 01.07.2022 zu dieser Studie telefonisch an jedem Wochentag zwischen 8.00 und 10.00 Uhr unter der Tel.-Nr. 0551-63374633 anmelden.
Insgesamt ist die Mastozytose eine sehr seltene Erkrankung und nur ein Teil der Betroffenen mit einer
systemischen Mastozytose leidet an einer Osteoporose mit häufig multiplen Knochenbrüchen der Wirbelsäule. Es wäre von großem Nutzen, wenn man diejenigen identifizieren könnte, die bereits frühzeitig von einer spezifischen Therapie profitieren würden. Die geplante prospektive Studie soll zu dieser Fragestellung beitragen.
Wir möchten Sie hiermit herzlichst einladen, an der o.g. Studie teilzunehmen und einen entsprechenden
Vorstellungstermin bei uns in Göttingen zu vereinbaren.
Mit den besten Grüßen
Prof. Dr. med. H. Siggelkow
Ärztliche Leiterin MVZ
Studieninformation
Bei weiteren Fragen zu Osteoporose und zu Mastozytose kann das Mastozytose Netzwerk e.V. gerne unterstützen.
