Durch unsere Arbeit konnten wir feststellen das gerade in Bayern dieses Thema seltene Erkrankungen ein sehr schwieriges Thema ist, welches in vielen Fällen falsch interpretiert wird.
Oft wird diese Erkrankung Mastozytose bei den Versorgungsämtern als „harmlose Allergie“ wahr genommen. Daher hat sich unsere erste Vorsitzende Nicole Hegmann auch an den Bundestagsabgeordneten Herrn Erich Irlstorfer gewandt und versucht hier ein bessere Verständnis für diese Erkrankung zu schaffen.
Daher war unsere erst Vorsitzende Nicole Hegmann am 19.07.2023 in Pfaffenhofen zusammen mit Frau Marianne Mohseni, um Herrn Irlstorfer über die Besonderheiten, ebenso wie auch die Schwierigkeiten im Umgang mit Ärzten und Behörden zu berichten. Diese Veranstaltung wurde auch per Video Konferenz übertragen und wurde gut besucht.
Im Vordergrund stand ein Bericht über den Umgang im Alltag mit dieser Erkrankung, ebenso wie die Probleme, die die Patienten nach der Diagnosenstellung erleben. Falls ein Patient versucht per Antrag einen Behinderungsgrad zu erlangen, lehnen die Mitarbeiter der Versorgungsämter oft aus Unkenntnis der Erkrankung diesen ab.
Nicole Hegmann als selbst Betroffene, weiß genau mit welchen Schwierigkeiten man im Alltag zu kämpfen hat und hat dieses in dieser Veranstaltung sehr deutlich aufgezeigt. Da viele Patienten bei dieser Erkrankung wie das blühende Leben aussehen können, kann das zu eklatanten Missverständnissen führen. Dadurch werden oft falsche Entscheidungen getroffen und berechtigte Anträge abgelehnt.
Auch Nicole Hegmann hat mit Schwierigkeiten in ihrem Alltag zu kämpfen. Ganz oft passiert es ihr, dass sie nicht in der Lage ist, ihrem Alltag mit den damit verbundenen Aufgaben gerecht zu werden.Eine bleierne Müdigkeit zwingt sie in die Knie so dass sie einfach nicht in der Lage ist z.B. Essen vorzubereiten. Ihre Familie muss tatsächlich jetzt auch lernen, dass die Kraft von Nicole sehr begrenzt ist.
Vor allem die Durchfälle zwinge unsere 1. Vorsitzende öfters mal auch zu sagen, dass sie gerade nicht abkömmlich ist und auch Termine nicht immer eingehalten werden können. Um so wichtiger ist das man diese Schwierigkeiten auch einem breiten Publikum zeigt und dabei verdeutlicht, dass es eben keine harmlose Allergie ist, sondern eine Erkrankung der ältesten Stammzelle, die diese Menschen in ihrem Alltag deutlich mit der Zeit einschränkt, da sie nicht so einfach zu behandeln, zu erkennen und zu ertragen ist.
Hier gilt wirklich die Devise: Je offener ein Patient mit dieser Erkrankung umgeht, desto erklärbarer wird diese für das tägliche Umfeld und damit auch für die Behörden.
Unser Einsatz als Verein wird versuchen, für mehr Aufklärung, Vernetzung und Austausch zu sorgen, damit nicht nur bei Patienten, sondern ebenso in unserer Gesellschaft und Politik, wie auch bei den Behörden und Krankenkassen, ein Verständnis für die Problematik der Mastozytose zu schaffen.
