Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel am Abend dem 8. Dezember 2022 im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Jetzt am 19.07.2023 findet die SEB Kampagne Mastozytose in Pfaffenhofen statt.
Initiiert von Erich Irlstorfer, MdB, hat die groß angelegte Initiative zum Ziel, Awareness für die ca. 8000 Seltenen Erkrankungen zu schaffen.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wurde eingeladen, die Erkrankungen der Mastozytose (Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. Schätzungsweise hat 1 von 100.000 Menschen hat eine (indolente) systemische Mastozytose. ) in diesem Projekt zu vertreten.
Mehrere SEB Kampagnen wurden bis jetzt durchgeführt wie versprochen von Herr Irlstorfer und am 19.07.2023 im Müllerbräu Hauptplatz 2, 85276 Pfaffenhofen um 18:00 Uhr wird Mastozytose im Mittelpunkt bei der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ stehen und das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wird über die Erkrankung Mastozytose sprechen und aufklären.
Die Einladung von Erich Irlstorfer , MdB zur Veranstaltung findet ihr hier
Hinweis:
Es besteht die Möglichkeit der digitalen Teilnahme über folgenden Link:
https://zoom.us/j/96407978563?pwd=MVhuY1JMVG56aUgrOHp6TTVWVHFMdz09
Wir freuen uns wenn zahlreiche Interessenten und Zuschauer an der Veranstaltung teilnehmen.
Nicole Hegmann
1. Vorsitzende
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
