Kindernetzwerk Mastozytose

Kindernetzwerk Mastozytose

Kindernetzwerk Mastozytose
Kindernetzwerk Mastozytose

Herzliche Willkommen beim Kindernetzwerk Mastozytose !

Liebe Eltern und Angehörige,
Ich bin selbst betroffene Mutter eines Mastozytose-Kindes und leite hier mit dem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. das Kindernetzwerk für Mastozytose.

Wir möchten Ihnen am Anfang der großen Reise, zur Seite stehen und Sie unterstützen. Wir selbst haben bereits umfangreiche Erfahrungen gesammelt und wissen wie schwer dieser Weg sein kann. Kaum einer versteht was wir als Eltern im Alltag zu leisten haben deswegen haben wir auch das Kindernetzwerk Mastozytose gegründet um unsere Hilfe und Unterstützung ihnen anzubieten.

Das Kindernetzwerk für Mastozytose unterstützt Sie, wenn Sie Fragen bezüglich Ärzte und Therapie Optionen haben oder Hilfestellung benötigen im Umgang mit der Erkrankung Mastozytose. Wir können ihnen Ratschläge und Hinweise geben wenn Sie Fragen zum Kindergarten oder Beantragung einer 1 zu 1 Betreuung haben usw.

Ihre Anfrage wird per Email nach Verfügbarkeit beantwortet oder im Notfall auch telefonisch falls es notwendig ist.

Wichtiger Hinweis:

Dieses Selbsthilfe-Netzwerk und das Kindernetzwerk dient dem Austausch von Informationen und Erfahrungen rund um die Mastozytose und deren Begleiterkrankungen Alle unsere Ratschläge und Erzählungen entstammen ganz persönlichen Erfahrungen und ersetzen keinesfalls eine Beratung oder Behandlung durch einen approbierten Arzt. Siehe hierzu auch unser Medizinischer Haftungsauschluss

Auf unserer Website für Mastozytose Kinder, haben Sie einen Überblick wie eine Mastozytose aussehen könnte und welche Trigger (Auslöser) Sie vermeiden können. Wir hoffen so, Ihnen den Start mit Ihrem Kind etwas zu erleichtern.

Ihr Team Kindernetzwerk Mastozytose

Alexandra Gleß / Monika Siegenthaler
(Teamleitung Kindernetzwerk Mastozytose)


Die Mastozytose ist eine Erkrankung, die gerade im Kindesalter viele Gesichter haben kann.

Mastozytome

Im Kindesalter tritt die Mastozytose nicht selten als Mastozytom auf, einer lokalisierten Ansammlung von Mastzellen in der Haut. Diese können einzeln oder multipel vorkommen, 1-10 cm groß werden und locker am Körper verteilt sein. Teils sind sie bei Geburt bereits vorhanden oder entstehen im Laufe der ersten Lebensmonate. Auf Reibung kommt es zur Entleerung der Botenstoffe und somit zum kurzfristigen Anschwellen des Mastozytoms („Darier-Zeichen“). Dies kann bei großflächigem Befall, z.B. ausgelöst durch das Reiben mit dem Handtuch oder bestimmte Medikamente, durch die ausgeprägte Ausschüttung der Botenstoffe, insbesondere des Histamins, zu einem „Flush“ des Gesichtes oder Körpers führen. Eine ausgeprägte mechanische Reizung sollte vermieden werden und die betroffenen Hautareale eher betupft als gerieben werden, da es in seltenen Einzelfällen sogar schon schwere allergische Reaktionen bis hin zum allergischen Schock beschrieben wurden. Sowohl die mechanische Reizung als auch einige Medikamente, wie beispielsweise Codein-haltige Hustensäfte, können zu einer vorübergehenden blasigen Umwandlung der Oberfläche des Mastozytoms führen, die dann narbenfrei mit einer vorübergehenden Kruste abheilen.

Makulopapulöse kutane Mastozytose

Als weiteres klinisches Erscheinungsbild können sowohl regelmäßig-gleichförmige kleinfleckige als auch im Kindesalter häufiger unregelmäßig konfigurierte, großfleckige rotbraune Pigmentierungen, die bei der großfleckigen Form auch den Kopf betreffen kann, auftreten. Auch hier sind in den ersten 2-3 Lebensjahren Blasenbildungen möglich.

Die bisher genannten Varianten zeigen eine günstige Prognose und heilen meist bis zum Erwachsenenalter ab.

Diffuse kutane Mastozytose

Sehr selten zeigt sich bereits bei Geburt eine deutliche, gelbliche Verdickung der Haut durch eine massive Ansammlung von Mastzellen. Die Haut wirkt teigig-derb. Auch hier kann durch Reibung eine großflächige Blasenbildung provoziert werden. Gelegentlich liegt eine systemische Beteiligung vor. Auch bei dieser Form ist eine spontane Abheilung bis zum Erwachsenenalter häufig.

Verlauf

Ca. 2/3 der kindlichen Mastozytosen heilen komplett ab, 20 % überwiegend und ca. 10 % nur teilweise. Die Tryptase kann zur Beurteilung der Gesamtmastzellzahl und des Verlaufes herangezogen werden. Da die kindliche Mastozytose jedoch in der Regel ausschließlich die Haut betrifft, lässt sich das Ausmaß und der Verlauf der Mastozytose oft gut anhand des Hautbildes beurteilen. Regelmäßige Bestimmungen des Tryptase-Wertes sind somit im Kindesalter nicht immer erforderlich. Der Hautbefund alleine kann bei Kindern teils deutlich erhöhte Tryptase‐Werte hervorrufen und weist somit nicht unweigerlich auf eine systemische Beteiligung hin. Weiterführende Diagnostik ist bei Kindern meist nicht erforderlich und braucht nur in begründeten Ausnahmefällen, das heißt wenn auch Symptome wie regelmäßiger Kreislaufabfall, viele Durchfälle oder Blutbildveränderungen dafür sprechen, durchgeführt werden.

Für einen erfahrenen Hautarzt stellt die Mastozytose eine Blickdiagnose dar. Insbesondere bei Vorhandensein eines auslösbaren Darier-Zeichens, kann die Diagnose durch den Arzt gestellt werden. Eine Hautprobe für eine feingewebliche Untersuchung wird somit in der Regel nicht benötigt. Sie kann jedoch zum Ausschluss von Differentialdiagnosen (ähnlich aussehende Erkrankungen) notwendig sein.

Wird eine Voll- oder Teilnarkose im Kindesalter erforderlich, sollte der durchführende Arzt/Zahnarzt/Narkosearzt über die Mastozytose informiert werden. Dafür ist die Ausstellung eines „Mastozytose-Ausweises“ sinnvoll. Das Risiko für schwere anaphylaktische Reaktionen ist bei der Mehrzahl von Kindern mit kutaner Mastozytose jedoch nicht wesentlich erhöht. Adrenalin in einem Notfallset mit Medikamenten zur Selbsthilfe braucht nur bei sehr ausgeprägtem großflächigen Hautbefall, hohen Tryptasewerten (>20ng/ml) oder akuten großflächigen blasenbildenden Episoden vorsorglich verschrieben werden.

8. März 2021

Herzlich Willkommen Kindernetzwerk

Der Verein begrüßt ganz herzlich seine neue Organisation Abteilung Kindernetzwerk Mastozytose unter der Teamleitung von Alexandra Gleß & Monika Siegenthaler.