Am 14.09.2023 startete in Bonn im World Conference Center, der 18. Allergiekongress.
Dieser Kongress ist für Fachpublikum der Dermatologie und Allergologie und findet jedes Jahr an einem anderen Ort statt. In diesem Jahr war Bonn dran.
Wir durften als Besucher, wie auch als Referentin, an dieser Veranstaltung teilnehmen.
Neben den bekannten Allergien und Hauterkrankungen, war auch unsere Erkrankung ein Programmpunkt.
Hier wurde über den Weg zur Diagnose bis hin zur Therapie, dem Fachpublikum aufgezeigt, welche Möglichkeiten bestehen, über die vorhandenen Therapieoptionen, zur Symptom Bekämpfung zu kommen.
Nach wie vor gibt es noch keine vernünftige Therapie für diese Erkrankung, man spricht aktuell nach wie vor immer noch von Symptom-Linderung.
In der fortgeschrittenen Form haben wir aktuell zwei Therapieoptionen, die diesen Patienten angeboten werden. Die Referenten waren hier Herr Dr. Siebenhaar (Charité Berlin) und Herr Dr. Panse (Uniklinik RTWH Aachen). Es wurde auch darüber informiert ,dass bei der systematischen Mastozytose in näherer Zukunft eine erste Therapie, wohl zur Verfügung stehen wird. Wir sind gespannt, wann das so weit sein wird, und werden zum gegeben Zeitpunkt auch über die neue Therapie berichten.
Des Weiteren durfte unsere erste Vorsitzende bei einem speziellen Programmpunkt als Referentin teilnehmen.
Hier ging es darum, gemeinsam mit den verschiedenen Vereinen und der Politik, über die Arbeit der Selbsthilfe, wie auch deren Stellung in der Gesellschaft und der Politik zu sprechen.
Auch die Finanzierung der Selbsthilfe wurde mal genauer unter die Lupe genommen. Denn in der Selbsthilfe stehen die Vorsitzenden oft vor der großen Herausforderung, wie kann man neues Geld generieren, um die Vereinsarbeit auch für gesunde Menschen attraktiver zu gestalten. Auch wir haben dieses Problem. Unsere Betroffenen sind froh, wenn diese mit sich selber klar kommen und fühlen sich leider nicht in der Lage durch unterstützende Hilfe bei der Arbeit beizutragen, was natürlich auch Frustration bei den Vorsitzenden hervorruft.
Die meisten Vereinsmitglieder vergessen sehr oft, dass auch die erste Vorsitzende an dieser doch sehr seltenen Erkrankung leidet, und viel zu oft über ihre persönlichen Grenzen geht, damit den Betroffenen geholfen werden kann.
Finanzielle Probleme sind dann natürlich auch ein tägliches Problem. Durch entsprechende finanzielle Unterstützung würden in der Selbsthilfe auch neue Arbeitsplätze für gesunde Arbeitnehmer geschaffen werden, die auch langfristig eine Bereicherung in der Arbeitswelt darstellen könnten.
Hier reicht nicht aus, was man an Pauschalförderung und durch Mitgliederbeiträge erhält. Um hier einen Anreiz für gesunde Menschen zu schaffen, wäre es sinnvoll diese doch sehr wertvolle Tätigkeit auf mehrere Schultern zu verteilen um hier auch hier viel gezielter unterstützen zu können.
Dieses Problem werden wir wohl in den nächsten Jahren, ohne eine gute finanzielle Unterstützung auch nicht lösen können.
Ohne Spenden oder eine größere Investition einer Firma/Privatperson wird diese Arbeit immer am Limit laufen und kann irgendwann auch vor dem Aus stehen!
Natürlich konnten wir auch neue Ärzte für unseren Verein gewinnen. Aber auch viele bekannte Gesichter haben wir wiedergetroffen und konnten uns fachlich und sachlich austauschen.
Neben all dem konnten wir auch neue Kontakte zu anderen Vereinen knüpfen. Wer weiß, welche Synergien noch in der Zukunft bei gemeinsamen Projekten entstehen? Wir freuen uns dennoch auf die Zukunft!
