Nur die Harten kommen in den Garten!

Nicole Hegmann

 

Mein Blog

oder wie ich meiner Freundin Mastozytose kennen lerne :-)
7. August 2019

Kurze Informationen:

Zur Zeit wird der Blog "Mein Blog oder wie ich meiner Freundin Mastozytose kennen lerne :-) " von mir nicht weiter geschrieben da ich persönlich wie auch zeitlich keine Möglichkeit finde in Ruhe mich diesen Blog zu widmen.
13. März 2019

Ein Onkologe der nicht wusste was er tut!

Ein Onkologe der nicht wusste was er tut! Oder wie ich ungewollt einen Ausflug ins Krankenhaus mache. Nach erster Diagnose musste ich mir erst einmal einen Onkologen suchen. Was ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wusste war, dass es selbst unter den Onkologen viele gibt die keine Ahnung von dieser Krankheit haben ...
15. Februar 2019

Behörden Ärger

Man riet mir nach dem die Diagnose stand das ich einmal meinen Grad der Behinderung anheben lassen sollte und auch meine Erwerbsunfähigkeit-Rente beantragen sollte. Gesagt getan, […]


18. März 2020

BLUEPRINT MEDICINES Pressemitteilung

Am 16.03.2020 gab Blueprint Medicines aktualisierte Ergebnisse der Phase-2-PIONEER-Studie mit Avapritinib bei Patienten mit ISM bekannt. Weitere Info kann man unter der Pressemittlung sich anschauen.
5. März 2020
Presse

Mastozytose Leitlinie

Die systemische Mastozytose (SM) ist durch eine pathologische und individuell variable Vermehrung neoplastischer Mastzellen im Knochenmark (KM), in der Haut und in viszeralen Organen gekennzeichnet, insbesondere in Leber, Milz, Darm und Lymphknoten. Die wesentlichen diagnostischen Kriterien umfassen kompakte Infiltrate von zumeist spindelzelligen Mastzellen, eine bei 80-95% der Patienten nachweisbare KIT D816 Mutation (>95% KIT D816V) und eine erhöhte Serumtryptase (>20 µg/l).
28. Februar 2020

Rare Disease Day 2020

Hier ein interessanter Artikel von Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk und deren Vorsitzenden Nicole Hegmann Patientensprecherin im G-BA für Mastozytose
20. Februar 2020
Presse

Rückruf des Adrenalin-Autoinjektors Emerade®

Rote-Hand-Brief zu Emerade®: Reklamationen hinsichtlich initialer Aktivierungsfehler. Aktualisierung Stand 20.02.2020 Patienten sollen Notfallmedikament wegen möglicher Aktivierungsfehler zeitnah austauschen