Mastozytose Adventskalender Tag 23
23. Dezember 2020
Mastozytose Adventskalender Tag 24
24. Dezember 2020

Vereinsnachricht 4/2020

Liebe Vereinsmitglieder, Ärzte und Unterstützer!

In den letzten 12 Monaten nach der Gründung unseres Vereins ist so viel Positives geschehen, dass WIR uns nun neu aufstellen müssen. Die rasante Entwicklung führt UNS neue Aufgabenfelder zu, die es ab 2021 zu bewältigen gilt.

Zu aller erst geht mein Dank und größte Anerkennung an unsere 1. Vereinsvorsitzende Nicole Hegmann und ihren Mann Dirk Hegmann. Ohne ihren unermüdlichen Einsatz und Hartnäckigkeit wäre eine derartige Entwicklung nicht möglich gewesen. Nicole stand gesundheitlich kurz vor ihrem persönlichen Lockdown und hat trotzdem unermüdlich weiter neue Kontakte geknüpft und die uns bereits persönlich bekannten Ärzte für ein neues Projekt begeistert.

Vielen Dank an Nicole und Dirk!

Ende September 2020 hat Nicole unseren Verein auf dem 15. Allergiekongress vorgestellt. Viele Ärzte waren sehr überrascht, welche Auswirkungen die systemische Mastozytose auf uns Betroffene hat. Die Resonanz war so gut, dass unser Verein zum 16. Allergiekongress eingeladen worden ist. Dies zeigt die Wertschätzung durch die Ärzteschaft.

Vielen Dank für diese Auszeichnung!

Zum 01.01.2021 wird unser Verein Mitglied beim AEDA (Ärzteverband Deutscher Allergologen e.V.)  und DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.). Diese Mitgliedschaften sind erste Schritte um direkt die systemische Mastozytose aus ihrer Nische in die Köpfe der angehenden und etablierten Ärzte zu bekommen. Wir arbeiten bereits mit Ärzten daran, sowohl im Medizinstudium, als auch bei Fortbildungen der Mastozytose ein Gesicht zu geben. Dies bedarf seiner Zeit. Viele Institutionen sind daran beteiligt. Wir haben auch hier  die ersten Schritte in die richtige Richtung gelenkt. Wiedermal werden wir von interessierten Ärzten reichhaltig unterstützt.

Vielen Dank für diese Unterstützung!

Diese enge Unterstützung und Zusammenarbeit mit Ärzten führte am 25.11.2020 zur Gründung eines Expertennetzwerkes Mastozytose. Ziel des Netzwerkes ist es deutschlandweit Diagnose- und Versorgungszentren aufzubauen. Die Ärzte werden dazu innerhalb ihres Kollegenkreises werben und mit uns die weißen Punkte der Versorgungslücken definieren. Wir als Verein werden für die Ärzte eine Website entwickeln. Diese dient der Vernetzung von Experten. Die Ärzte bekommen dadurch die Möglichkeit sich gezielt auszutauschen um gemeinsam eine bessere Diagnostik und Therapieansätze zu entwickeln und anzuwenden. Um dieses Netzwerk mit Leben zu füllen wird einmal im Jahr ein EXMAS Tag einberufen.

EX = Experten  MAS = Mastozytose

Der EXMAS Tag wird von unserem Verein organisiert.

Dazu bedarf es einer weiteren Entwicklung unserer Vereinsstruktur. Die vielfältigen Aufgaben die im nächsten Jahr 2021 auf uns zukommen, fordern einen erheblichen Mehraufwand an finanziellen Mitteln. Deshalb werden Wir einen Förderverein gründen, mit dem Ziel  unseren Verein finanziell abzusichern. Mit dem Förderverein wird es möglich sein, mehr Sponsoren für unser Anliegen zu gewinnen. Dazu mehr im nächsten Jahr, wenn wir die Grundlagen geschaffen haben und wissen wohin uns der weitere Weg führt.

Ihr merkt, dass Nicole uns viele neue Möglichkeiten erschaffen hat. Nun liegt es an UNS diese mit Leben zu füllen. UNS alle vereint die Krankheit und den Willen UNSERE Lebensqualität zu erhöhen. Überlegt EUCH, wie Ihr uns kleinen Haufen von Aktiven unterstützen könnt.

Ein Beispiel: Geht in den internen Bereich unseres Forums und schildert uns Eure Krankengeschichte. Legt eine Krankenakte an. Wir brauchen auch für die Ärzte mehr Anhaltspunkte. Bisher schildern wir nur unsere Krankheitsgeschichte. Wenn Wir die Ärzte unterstützen wollen, brauchen wir viel mehr Informationen. Eine individuell geführte Krankenakte (Befunde, Arztbriefe, Bildgebung, Verlaufsberichte…) hat auch für euch eine Reihe von Vorteilen. Spätestens wenn Ihr einen Antrag auf Schwerbehinderung, einen Rentenantrag oder einen Antrag auf Pflegegrad stellt, wird euch eine persönlich geführte Akte einfacher zum Ziel führen.

Oder nutzt die Möglichkeit beim regelmäßigen Video Stammtisch dabei zu sein, um Euch gegenseitig auszutauschen.

Noch sind nur WIR Experten unserer Erkrankung!

Helft uns Ärzte und suchende Patienten zu informieren!

Der Vereinsvorstand wird nun regelmäßig eine Vereinsnachricht veröffentlichen, um euch darüber zu informieren, was WIR für UNS  erreicht haben und noch erreichen wollen.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit!

Ich wünsche Euch ein Frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2021

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