Hier ein wichtiger Hinweis von der Uniklinik RWTH Aachen falls man einen Termin zu Spezialambulanz für Mastozytose / Mastzellerkrankungen benötigt. (Stand 02/2021)
Die Uniklinik RWTH Aachen ist ein Kompetenzzentrum für Mastzellerkrankung (ECNM)

Sehr geehrte Damen und Herren,

Sie haben uns kontaktiert, um sich in unserer Spezialambulanz für Patienten mit Mastzellerkrankungen vorzustellen.

Beachten Sie bitte, dass wir täglich zahlreiche Anfragen erhalten und daher einige Abläufe standardisiert haben, um möglichst vielen Patienten einen Vorstellungstermin zu ermöglichen.

Allerdings findet die Sprechstunde wöchentlich statt, Fallbesprechungen aktueller oder möglicher zukünftiger Patienten in Abhängigkeit der Teambesetzung vereinzelt auch nur zweiwöchentlich.

Die bedeutet, dass Sie leider grundsätzlich mindestens etwa vier Wochen auf Rückmeldungen warten müssen, wenn Sie uns Unterlagen zur Durchsicht übersandt haben. Im Einzelfall kann das leider noch länger dauern. Wir bitten diesen Umstand zu entschuldigen, die schiere Masse an Anfragen ermöglicht uns allerdings leider keinen anderen Umgang.

GRUNDSÄTZLICH KÖNNEN SICH HAUSÄRZTE ODER ANDERE BEHANDLER IMMER AN UNS WENDEN UND ERHALTEN IM NORMALFALL AUCH INNERHALB VON EIN BIS ZWEI TAGEN RÜCKMELDUNG; MEDIZINISCHE FRAGEN BITTEN WIR DAHER AUCH ÜBER IHRE BEHANDLENDEN ÄRZTE ZU KOMMUNIZIEREN.

Wir weisen zudem darauf hin, dass wir per Mail übersandte Abhandlungen über Ihre medizinische Vorgeschichte bzw. Ihre aktuelle Situation zeitlich bedingt leider weder in Gänze entsprechend sorgfältig durcharbeiten können, diese auch nicht den Datenschutzrichtlinien des Klinikums entsprechen und bitten Sie daher ebenfalls, medizinische Fragestellungen NICHT per Email direkt an uns zu schicken. Grundsätzliche Anliegen, wie z.B. Rezeptbestellung oder Termin zu Erstvorstellung oder Verlaufskontrolle etc. können Sie gerne weiterhin an schicken.

Wir sind eine hämatologisch-onkologische Ambulanz und betreuen primär Patienten mit Systemischer Mastozytose. Diese Patienten sehen wir aufgrund des häufig rasch notwendigen medizinischen Interventionsbedarf vorrangig. Darüber hinaus stellen sich in unserer Ambulanz auch zahlreiche Patienten mit so genanntem Mast-Zell-Aktivierungs-Syndrom oder kurz MCAS vor.

Erfahrungsgemäß haben Sie – sollten Sie zu dieser Patientengruppe gehören – bereits eine Vielzahl von Untersuchungen hinter sich gebracht und teilweise eine lange/langjährige Krankheitsgeschichte vorzuweisen. Die Sichtung Ihrer Vorbefunde nimmt daher häufig sehr viel Zeit in Anspruch, wir bitten dies zu entschuldigen, aber auch bei Anfragen zu bedenken.

Unser grundsätzliches Vorgehen bei Patientenanfragen ist wie folgt:

1. Bitte lassen Sie uns bereits vorhandene Befunde/Arztbriefe/persönliche Krankheitsberichte postalisch oder per Fax zukommen. Bitte senden Sie uns keine Befunde per Mail, dies geht aus Datenschutz-rechtlichen Gründen nicht; medizinische Stellungnahmen zu per Mail übersandten Fragen/Fragestellungen sind darüber hinaus im Zweifelsfall in höchstem Maße unzutreffend oder potentiell gefährlich, daher unterlassen wir dies grundsätzlich.

Bitte senden Sie ihre Befunde an folgende Adresse:

Uniklinik RWTH Aachen
Medizinische Klinik IV

z. Hd. Frau Jana Küpper
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

oder per FAX: 0241-8082449

2. Nach Eingang Ihrer Befunde werden diese im Rahmen unserer Fallbesprechungen durch unser Ärzteteam gesichtet und gemeinsam diskutiert. Abhängig von den vorliegenden Befunden erfolgt das weitere Vorgehen:
   1. Sie erhalten von uns einen Terminvorschlag
   2. Sie erhalten Ihre Unterlagen zurück, da aus unserer Sicht eine ambulante Vorstellung nicht sinnvoll erscheint.
3. Bitte beachten Sie, dass STATIONÄRE AUFNAHMEN zur Abklärung eines MCAS-Verdachts vor einer ambulanten persönlichen Vorstellung grundsätzlich NICHT möglich sind.
4. In den Schulferienzeiten (NRW) findet grundsätzlich keine Sprechstunde für Neuvorstellungen statt
5. Sollten sie einen Terminvorschlag kurzfristig absagen müssen, bemühen wir uns um möglichst zeitnahen Ersatz; aufgrund des hohen Andrangs, kann aber auch eine Terminverlegung leider wieder mit einem ungewollt langen Zeitverlust verbunden sein.

Früheste Termine können zum jetzigen Zeitpunkt ab Ende 2021 vergeben werden. Sollte es medizinisch notwendig sein, dass eine frühere Vorstellung unumgänglich ist, bitten wir Sie – wie oben dargestellt – über Ihren Hausarzt oder sonstigen behandelnden Arzt (z.B. Hämatologen) mit uns Kontakt aufzunehmen. Die medizinische Notwendigkeit kann so klar übermittelt werden und erlaubt uns, sehr kranke Patienten rascher zu sehen. Medizinische Kontaktaufnahme ist grundsätzlich telefonisch über Frau Küpper (s.u.) möglich.

Auch kann sich Ihr Hausarzt/Ihre Hausärztin bei Fragen zu Ihrer Behandlung jederzeit gerne telefonisch mit unserem Ärzte-Team in Verbindung setzen.

Bei Rückfragen, können Sie sich gerne telefonisch an Fr. Küpper 0241-80-80731 (täglich von 09:00 – 15:00 Uhr) oder Fr. Stürmer (0241-80-37897, täglich ab 14 Uhr – 16:00 Uhr) wenden.

Herzliche Grüße

Ihr Mastozytose-Team