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Mastozytose-Symptome: Welche Rolle spielen die Mastzellen?
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Mein erster Blog (Teil 1)

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

mein Name ist Nicole und ich habe meine Diagnose im März 2017 bekommen. Der Weg bis zur ersten Diagnose war sehr lang und auch sehr schwierig.

Mein Leidensweg begann kurz nach der Geburt meiner Zwillinge im Jahr 2003. Ich hatte mich gerade von meinem damaligen Mann getrennt und ich bekam aus heiterem Himmel plötzlich und ohne Vorwarnung ganz heiße Hände, die zugleich mir auch ein sehr unangenehmes Gefühl gaben. Dieses passierte immer öfter und ich dachte erst das dieses durch die Hormonumstellung im Körper hervor gerufen wurde. Deshalb fragte ich meinen Frauenarzt ob es da einen Zusammenhang geben würde. Leider konnte ich Ihm dieses Phänomen nicht vorführen und wurde nur sprachlos angeschaut.

Wenig später bekam ich immer wieder Durchfälle, diese führte ich zuerst auch meine veränderte Lebenssituation zurück. Wie sich aber die Abstände zwischen den Durchfällen immer mehr verkürzten habe ich erst einmal gedacht das ich an einem Reizdarmsyndrom leiden würde. Im Sommer 2007 wurde ich im  Sommer urplötzlich sehr krank. Ich bekam starken Husten und fühlte mich ständig müde und auch krank. Die erste Diagnose die ich bekam war das ich eine Lungenentzündung im Hochsommer hatte. Kaum war diese überstanden, behielt ich aber diese anhaltende Müdigkeit zurück. Dieses teilte ich damals direkt meinem damaligen Hausarzt mit. Dieser meinte dann das ich weil meine Kinder noch recht klein waren einfach nur müde deswegen wäre weil kleine Kinder ja sehr fordern. 

Meine Infekt Anfälligkeit wurde leider nicht mehr besser. Im Herbst 2007 wurde dann die nächst Bronchitis diagnostiziert. Da ich aber nach meinem Erziehungsurlaub und mit neuem Partner wieder arbeiten wollte, kehrte ich trotz das ich ständig krank war 2008 zu meinem alten Arbeitgeber zurück. Kaum war ich wieder im Berufsleben merkte ich wie mich ständig die Müdigkeit überkam und auch meine Durchfälle mehr wurde. Eines Morgens auf dem Weg zur Arbeit passiert was wo mit ich seit meiner Jugend nichts mehr zu tun hatte. Ich bekam plötzlich im Auto starkes Sodbrennen und Magenschmerzen. Wie immer dachte ich ok das ist die neue Situation der Körper muss sich erst daran gewöhnen. Doch wie diese Attacken mehr wurden wurde ich stutzig. Im Jahr 2008 war ich entweder ständig mit der Bronchitis oder dem Magen-Darm Problem beim Arzt.

Im Dezember 2008 sprach ich dann mit meinem damaligen Hausarzt ob es Sinn machen würde eine Mutter-Kind Kurz zu beantragen weil meine Gesundheit wie auch meine Kinder ständig einen Infekt hatten.  Gesagt getan im Februar 2009 war es dann endlich so weit und wir wurden in eine Mutter-Kind Kur geschickt. In dieser Mutter-Kind Kur stellte die dortig Ärztin fest das mein Husten kein normaler Huster mehr war. Sie fand heraus das ich ein Asthma Bronchial hatte. Nach dieser Diagnose wurde direkt ein Allergie-Test gemacht und man fand heraus das ich auf verschiedene Frühblüher wie Penicillin allergisch war. Ich dachte damals ok nun haben wir den Übeltäter. Kaum war ich wieder zuhause hatte ich wieder die Problem mit meinem Magen. Ich wurde zu einem Lungenfacharzt geschickt der mich direkt in ein Krankenhaus schickte um eine Magenspiegelung zu machen um herauszufinden ob ich Probleme mit dem Magen habe. Weil mein Husten nicht nur vom Asthma kam.

Der Termin kam und ich war gespannt auf das Ergebnis. Das Ergebnis dieser Untersuchung war das ich eine Hernie habe und das ich chronisch meine Magenschleimhaut entzündet habe. Ich war wieder einen Schritt weiter. Immer wenn ich von meine Müdigkeit den Ärzten erzählte wurde mir immer was neues gesagt. Mal war es die Arbeit, mal meine Lebensumstände oder ich würde mir dieses Gefühl einfach nur einbilden. Daher wurde ich ab 2009 dauerhaft krank geschrieben. Wie man ja weiß, wird man wenn man zu lange krank geschrieben ist, irgendwann zum Medizinischen Dienst der Krankenkasse geschickt. Das passierte auch bei mir. Hier wurde mir eine Belastungssyndrom diagnostiziert und man schickte mich 2010 wieder in eine Reha-Maßnahme. Hier wurde ich obwohl ich mich krank fühlte gesund entlassen. Meine Infekte waren immer wieder da und keiner wusste so recht was mit mir los war und ich brach mir im Dezember 2010 zum ersten Mal nach einem Nieser die Rippe. Ständige war ich entweder mit einer Bronchitis dran oder ich hatte Magen-Darm und dazu ständig diese Müdigkeit zu gange. 2011 wäre mir deswegen beinahe gekündigt worden. Mein damaliger Arbeitgeber und ich haben uns dann aber einvernehmlich geeinigt. Meine Infekte beherrschten somit mein Leben und das meiner Familie.

Auch das Jahr 2012 sollte nicht besser verlaufen. Ständig hatte ich immer wieder Durchfall dann diese Magenschmerzen dann kam wieder der Husten. Aber die Krönung kam dann im September 2012 wie ich plötzlich aus dem nichts einen Asthma-Anfall bekam und mir wieder die Rippe brach. Hier wurde wieder nur ein mit einem Auge vom Arzt auf meine Geschichte geschaut. In den Jahren 2013 bis 2014 wechselten sich wie immer die Durchfälle mit Sodbrennen und Magenschmerzen mit diesem Husten ab. Ich war kurz davor zu verzweifeln. Weil ich ständig krank war. 2015 im Januar kam es dann zu einer weiteren Problematik. Ich bekam aus dem Nichts eine Nierenkolik. Mein heutiger Mann brachte mich darauf hin weil diese Schmerzen unerträglich waren in ein Krankenhaus. Die Diagnose war dieses Mal Harn-Stau mit Verdacht auf Nierensteine! Ich dachte mich trifft der Schlag. Was folgte war eine Not Operation wo mir eine Harn-Schiene gelegt wurde und ich musste nach der Operation noch zwei Tage später zur Kontrolle da meine Blutwerte immer noch auffällig waren. Also wurde mir Blut entnommen und es kam wie es keiner gedacht hat zur nächsten Komplikation.

Wie sich nach einer Woche dann rausstellte reagierte mein Körper abweisend auf die Harn-Schiene. Also kam ich stationär wieder ins Krankenhaus und wurde mit Antibiotika über die Vene versorg und das für 14 Tage bis meine Werte so waren das man diese wieder entfernen konnte. Kaum hatte ich dieses überstanden war der nächste Infekt da. Doch dieses Mal war es nicht wie sonst. Ich bekam ausnahmsweise mal eine Blasenentzündung. Kaum hatte ich diese überstanden war der Husten schon weider da. Wieder zum Arzt und wieder Antibiotika da es hieß ich hätte eine Bronchitis. Nach 6 Wochen war ich das dann alles Leid und ließ mich erneut in ein Krankenhaus einweisen. Das Resultat dieses mal war das ich eine Lungenentzündung mit Schlafapnoe haben sollte. Ich kam nach Hause und plötzlich hatte ich keine Stimme mehr.

Ich war verzweifelt. Denn mein gesamten Gesundheitszustand war nicht besser geworden. Ich wurde sogar auf Keuchhusten (ich war dagegen geimpft!) untersucht. Zu diesem Zeitpunkt habe ich dann auch Frau Dr. Mohseni kennengelernt, die genauso stutzig war wie ich. Wir fingen gemeinsam an zu forschen was mit mir los war. Sie hatte dann die Idee mich in eine Lungenfachklinik zu  schicken. Gesagt getan, erneuter Krankenhausaufenthalt. Doch die Diagnose überraschte uns alle die ich dieses Mal bekam.

Die Diagnose die ich nun erhielt war so unfassbar das ich trotz das ich kaum einen Ton sagen konnte sprachlos war. Ich sollte ein Vocal Cord Disfunktion haben. Diese Erkrankung kann durch die Psyche wie durch Gerüche hervorgerufen werden und man riet mir zu einer Reha in Berchtesgarden. Auch das tat ich weil ich wollte ja gesund werden. Dort in der Spezial Klinik versuchte man erneut diesen Vocal Cord Disfunktion auszulösen mit dem Erfolg das es sich nicht auslösen ließ. Seit Dezember 2015 beschrieb ich meiner Ärztin immer das ich so Schmerzen in den Oberschenkel habe. Das wurde zwar von Ihr ernst genommen aber ergab erst mal keinen richtigen Hinweis.

Kaum war ich aus der letzten Reha wieder zurück, erlitt ich beim Treppe runter gehen einen sehr starken Schmerz. Mir wurde übel und ich dachte erst was ist denn das jetzt bitte? Da meine Ärtzin Dienst hatte bat ich sie sich das Bein mal anzusehen. Sie dachte erst ich hätte eine Baker-Zyste. Weil mir die Kniekehle so weh tat. Sie bat mich wenn der Schmerz nach einer Woche nicht besser ist einen Chirurgen aufzusuchen. Auch das tat ich ich wurde geröntgt mit dem Resultat das man erst mal nichts sah. Also wurde ich mit der Diagnose gestaucht entlassen. Da aber diese Schmerzen nicht besser wurden besorgt ich mir einen Termin bei einem Orthopäden. Dieser Termin dauerte leider 9 Wochen bis ich dort dran kam. In dieser Zeit war Ibuprofen mein bester Freund und ich arrangierte mich mit meinen Scherzen im rechten Bein.

Da war nun endlich der Termin bei dem Orthopäden. Kaum war ich drinnen beim Arzt fragte dieser direkt nach der Röntgen Aufnahme von meinen Bein. Leider hatte ich vergessen diese mir geben zu lassen und er lies sich diese per Fax zusenden. Erste Diagnose war: Sie haben ein Oberschenkelfraktur. Ich möchte das sie sofort einen Termin für das MRT sich geben lassen damit ich den Bruch besser sehen kann. Mein Blick war glaube ich sehr göttlich. Denn ich wollte kurz darauf mit meiner Freundin nach Wien.

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