Behörden Ärger
15. Februar 2019
AGGRESSIVE SYSTEMISCHE MASTOZYTOSE (Nr.1)
24. Februar 2019

Lebensqualität Studie

Die Universitätsklinik Bonn führt zu Zeit eine Studie zur Lebensqualität von Patienten mit Mastzellerkrankung durch, speziell mit Mastzellaktivierungssyndrom oder der systemischen Mastozytose.

In der Studie soll mittels zweier Fragebögen eine mögliche Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Mastzellerkrankung vor/unter der Basistherapie nachgewiesen werden und der Informationsfluss an Patienten durch Ärzte, insbesondere Hausärzte, bzgl der Erkrankung verbessern.

Sollte bei Ihnen eine Mastzellerkrankung diagnostiziert sein und Sie z.Z. unter der Basistherapie stehen und Interesse an einer Teilnahme haben wenden Sie sich bitte an Prof. Molderings von der Uniklinik via Email  ( ) er wird dann Ihre Anfrage weiterleiten.

Die Studie wird von PD Dr. med. Martin Mücke & cand. med Tobias Jürgen Schmidt durchgeführt (Leiter des ZSEB / Leiter der Studie)
(Doktorand) und ist von der Ethikkommission eine genehmigte Studie.

2 Comments

  1. Avatar Elke Schmitt sagt:

    Hallo,
    ich habe erst jetzt diese Seite entdeckt, bin mit Sicherheit zu spät an…
    Ich habe seit einiger Zeit massive Probleme und kämpfe mit Durchfällen nach Essen. Ein Fructosetest war positiv, Ein Darmfasten über 2 Wochen hab ich strikt eingehalten, um dann Pastinake, Zucchini in meinen Speiseplan einzubauen. Leider habe ich wieder mit Durchfall reagiert. Meine Ernährungsberaterin Frau xxxxx-xxxxx vermutet ein MCAS.
    Leider ist Herr Doktor Lucas, der hier in der Gegend ähnliche Fälle behandelt, bis Februar in Amerika. Meine Hausärztin kennt sich damit natürlich nicht aus und findet eine gesicherte Diagnose sei Voraussetzung um Medikamente zu verschreiben. Ich bin vollkommen überfordert mit allem, fühle mich im Stich gelassen, was soll ich nur tun?
    Eine Telefonnummer habe ich leider nicht gefunden. Vielleicht können Sie mir raten, ob ich zu Ihnen nach Bonn, oder hier in Trier zu einem Dermatologen oder zu einem Hämatologen in Behandlung soll… Ich würde mich über einen Rat von Ihnen freuen, vielleicht ein Licht am Ende des Tunnels?
    Mit lieben Grüßen
    xxxx xxxxxxx

  2. Wie telefonisch besprochen bitte erstmal eine vernünftige Dianostik durchführen.
    Siehe dazu unser Hinweis unter : https://mastozytose-info.de/mastozytose/#verdacht
    Dann hat man Anhaltspunkte und kann die nächsten Schritte einleiten.

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