Behörden Ärger
15. Februar 2019
AGGRESSIVE SYSTEMISCHE MASTOZYTOSE (Nr.1)
24. Februar 2019

Lebensqualität Studie

Die Universitätsklinik Bonn führt zu Zeit eine Studie zur Lebensqualität von Patienten mit Mastzellerkrankung durch, speziell mit Mastzellaktivierungssyndrom oder der systemischen Mastozytose.

In der Studie soll mittels zweier Fragebögen eine mögliche Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Mastzellerkrankung vor/unter der Basistherapie nachgewiesen werden und der Informationsfluss an Patienten durch Ärzte, insbesondere Hausärzte, bzgl der Erkrankung verbessern.

Sollte bei Ihnen eine Mastzellerkrankung diagnostiziert sein und Sie z.Z. unter der Basistherapie stehen und Interesse an einer Teilnahme haben wenden Sie sich bitte an Prof. Molderings von der Uniklinik via Email  ( ) er wird dann Ihre Anfrage weiterleiten.

Die Studie wird von PD Dr. med. Martin Mücke & cand. med Tobias Jürgen Schmidt durchgeführt (Leiter des ZSEB / Leiter der Studie)
(Doktorand) und ist von der Ethikkommission eine genehmigte Studie.

6 Comments

  1. Elke Schmitt sagt:

    Hallo,
    ich habe erst jetzt diese Seite entdeckt, bin mit Sicherheit zu spät an…
    Ich habe seit einiger Zeit massive Probleme und kämpfe mit Durchfällen nach Essen. Ein Fructosetest war positiv, Ein Darmfasten über 2 Wochen hab ich strikt eingehalten, um dann Pastinake, Zucchini in meinen Speiseplan einzubauen. Leider habe ich wieder mit Durchfall reagiert. Meine Ernährungsberaterin Frau xxxxx-xxxxx vermutet ein MCAS.
    Leider ist Herr Doktor Lucas, der hier in der Gegend ähnliche Fälle behandelt, bis Februar in Amerika. Meine Hausärztin kennt sich damit natürlich nicht aus und findet eine gesicherte Diagnose sei Voraussetzung um Medikamente zu verschreiben. Ich bin vollkommen überfordert mit allem, fühle mich im Stich gelassen, was soll ich nur tun?
    Eine Telefonnummer habe ich leider nicht gefunden. Vielleicht können Sie mir raten, ob ich zu Ihnen nach Bonn, oder hier in Trier zu einem Dermatologen oder zu einem Hämatologen in Behandlung soll… Ich würde mich über einen Rat von Ihnen freuen, vielleicht ein Licht am Ende des Tunnels?
    Mit lieben Grüßen
    xxxx xxxxxxx

  2. Wie telefonisch besprochen bitte erstmal eine vernünftige Dianostik durchführen.
    Siehe dazu unser Hinweis unter : https://mastozytose-info.de/mastozytose/#verdacht
    Dann hat man Anhaltspunkte und kann die nächsten Schritte einleiten.

  3. Tanja Leicht sagt:

    Hallo,
    Bei mir wurde letztes Jahr eine Histaminintolleranz festgestellt, trotz strengem Ernährungsplan ist mein Histaminspiegel immer noch sehr hoch. Meine Symptome sind Bauchschmerzen, Hirnnebel, Vergesslichkeit, gereizt, Kopfschmerzen, Hautausschlag (zeitweise), Gelenkschmerzen. Vielleicht können sie mir ein Tipp geben was ich noch machen könnte ..viele Grüße Tanja Leicht

  4. Julia Schneider sagt:

    Hallo
    Ich hoffe das Sie mir weiterhelfen können.
    Ich leide schon seit 11 Jahren unter der systh. Mastozytose. Die Diagnose wurde in Bonn bei Prof. DR. Molderings gestellt.
    Jetzt habe ich das Problem das es meine Medikamente nicht mehr gibt. Unter anderem das Ketotifen und das Ranitidin oder Cimetidin.
    Mir können hier sämtliche Ärzte nicht weiterhelfen was ich statt dessen einnehmen könnte.
    Sicherlich ist Ihnen das Bekannt.
    Ich nehme Telfast Ketotifen Singulair Cimetidin und Vitamin C seit Jahren regelmäßig ein und habe trotzdem noch oft viele Beschwerden wie Müdigkeit, Kraftlosigkeit Kopfschmerzen Muskelschmerzen Durchfälle.
    Ich wäre Ihnen für eine Antwort sehr dankbar da ich mir wirklich Sorgen mache wie es weiter gehen soll.
    Mit freundlichen Grüßen
    Julia Schneider

  5. Nicola Klabunde sagt:

    Hallo Julia, ich nehme als Alternative zu Ranitidin, Famotidin 40mg – gleicher Wirkmechanismus.
    Alles Gute, Nicola Klabunde

  6. Gabriela Allhoff sagt:

    Hallo Julia, Ketotifen stellt die Klösterl- Apotheke in München her. Kann man googlen und dann anrufen! Oder ne mail schreiben. Sie schicken die Sachen immer sehr schnell!
    Alles Gute! Gabriela

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