Systemische Mastozytose & Lupus
8. August 2019
Phänotypische und histologische Charakterisierung von Mastzellaktivitätserkrankungen in einem rheumatologischen Patientenkollektiv
11. September 2019

Kutane Mastozytose / systemische Mastozytose (Nr.1)

Ich bin 43 Jahre alt und komme aus Oberösterreich.
Der ganze Spuk fing 2009 nach der 1 Bandscheibenoperation an der Halswirbelsäule an. Die genannte Op dauerte 8h Stunden. Nach der OP war ich dann 1,5 Tage auf der Intensivstation, da ich mich kaum vor Schmerzen, Übelkeit und Hautjucken rühren konnte. Als ich Tramal (was ich per Diffuser) bekam, ging es mir immer schlechter.

Der Arzt lies dann nach 10 h den Diffuser mit Tramal weg und verabreichte mir Dipidolor, welches ich dann sehr gut vertragen habe. Es ging mir dann schnell besser. Wurde auf die normale Station verlegt und verlies ohne Schmerzen nach 4 Tage das Krankenhaus. Das Einzige was blieb waren ein paar rote Flecken am Rücken, die ein wenig juckten. Mit den Flecken konnte ich bis zur nächsten OP, die dann 2013 war sehr gut leben. Ich musste wieder an den Bandscheiben operiert werden. Dieses mal an der LWS (L5/S1). Ich wurde in diesem Bereich versteift. Die OP dauert wieder 7,5 Stunden. Dieses mal bekam ich gleich den Dipidolordiffuser. Jedoch wurden meine roten Flecken mehr und juckten extrem. Ich bekam im Krankenhaus zu dem Schmerzmittel noch Antihistaminikum intravenös dazu.

Nach 1 Woche wurde ich entlassen. Es ging mir den Umständen entsprechend ganz gut.
2 Monate nach der Operation juckte mein Körper immer noch und ich ging zum Hautarzt. Dieser entnahm eine Hautprobe und ich bekam die Diagnose Urtikaria pigmentosa. „Das ist nicht schlimm, ich gebe ihnen ein Antihistaminikum dann wird es besser,“ war die Aussage vom Hautarzt.

Doch es ging mir immer schlechter. Zum Hautausschlag, was keiner war, kam dann die tägliche Übelkeit und der Durchfall dazu. Ich war nur mehr müde und kaum in der Lage Arbeiten zu gehen. Also machte ich mich mit meinem Hausarzt auf die Diagnosesuche. Er überwies mich dann nach Salzburg in die Hautambulanz. Dort wurde meine Haut untersucht und es hieß, sie haben ja eh schon eine Diagnose. Damit lässt es sich leben und nehmen sie für ein paar Tage Cortison ein. Und ich bekam ein Notfallset das aus 2 AH’s und 1 Cortisontablette bestand. Ich nahm also das Cortison über die gesagte Zeit ein.

Da es mir aber immer schlechter ging und ich kaum noch was essen konnte, wurde stationär eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Diagnose war Colitis Ulcerosa und Gastritis Typ A. Ich bekam wieder Cortison, aber sobald ich das Cortison absetzte war der Durchfall wieder da. Die Übelkeit und der Juckreiz blieben.

Im Juli 2015 war ich schon sehr kraftlos, da hat dann mein Hausarzt im Internet herausgefunden, dass es im Wiener AKH auf der Onkolgie einen Arzt gibt, der sich mit Mastozytose beschäftigt.

Er machte mir sofort einen Termin. Ich konnte dann Anfang November zu dem gesagten Arzt gehen. Er fand meinen Verlauf sehr interessant. Er sagte aber auch gleich, dass es außer den Antihistaminikum, welche ich zu diesem Zeitpunkt schon nahm, nicht viel mehr geben würde.

Ich müsse damit lernen zu leben. Das konnte ich aber nicht. Wie soll man mit ständiger Übelkeit, Schmerzen, Durchfall arbeiten und sich um die Familie kümmern können? Also veranlasste er wieder eine Darm- und Magenspiegelung mit Stufenbiopsien und Ultraschal von Leber und Nieren und eine Knochendichtemessung.

Das alles lies ich bis zum nächsten Termin im März 2016 untersuchen. Außer dass ich 3 Zysten auf der linken Niere und 1 auf der Leber habe, wurde nicht gefunden. Ich bekam also nichts, außer die Antwort, ich könne keine Schmerzen haben, da nichts gefunden worden ist.

Ich begann dann verstärkt im Internet zu suchen und fand dann endlich eine Mastogruppe. Dort erfuhr ich, dass es vielen so geht und, dass man sehr wohl, wenn man nur kutane Mastozytose hat, auch systemische Schmerzen haben kann. Mein Hausarzt war froh, dass ich ihm diese Information gab. Aber es half mir nicht sehr weiter. Also ging die Forschung weiter.

Zufällig war dann mein Hausarzt auf einer Weiterbildung in Wien, wo er einen Arzt kennen lernte, der ihm sagte, dass es in der Kepler Uni eine Mastoambulanz gibt. Ich bekam die Überweisung auf die Onkologie. Dort wurde ich genau angeschaut und bekam sofort ein Notfallset (flüssig AH, flüssig Cortison und Epi Pen) und ein neues Antihistaminikum, sowie das Pentatop verschrieben. Leider musste ich erneut die Magen- und Darmspiegelung über mich ergehen lassen, da die Proben nicht korrekt entnommen wurden. Zusätzlich wurde eine Knochenpunkt gemacht.

Ich kam dann nach ein paar Wochen zur Besprechung, wieder in die Kepler Uni. Dieses mal auf die Dermatologie, da der zuständige Arzt auf der Onkologie im Urlaub war. Auch der Arzt auf der Dermatologie, wo ich immer noch bin, war sehr einfühlsam. Er sagte mir, dass ich nun ein Ergebnis habe: Systemische Mastozytose mit Hautbeteiligung. Wenn ich möchte, darf ich bei ihm auf der Dermatologie bleiben. Und das tat ich auch.

Ich wurde stationär zur Medikamententestung aufgenommen. Dort wurden einige Medikamentenunverträglichkeiten gefunden. Zusätzlich bekam ich noch Ketotifen verschrieben. Ich fühlte mich zwar schon besser, aber von Gesund und Schmerzfrei noch weit weg. Ich musste also noch weitere Antihistaminika testen, damit ich das Xolair bekam. Februar 2018 war es soweit. Ich bekam nun endlich das Xolair gespritzt. Es hilft mir bis heute sehr effektiv gegen starken Juckreiz. Ich konnte davor kaum noch mit Wasser in Kontakt kommen, meine Haut juckte sofort. Jedoch hatte ich nach wie vor starke Muskel- und Knochenschmerzen.

Das einzige starke Schmerzmittel was half, waren die Schmerzpflaster (ich hatte das Astec 35, Fentanyl und  Buprenorphin). Jedoch vertrug ich nach 4 Monaten auch den Kleber nicht mehr. Haben verschiedene Anbieter und Produkte probiert, ohne Erfolg. Jedes mal nach maximal 3 Stunden fing das Pflaster zum Jucken an und unter dem Pflaster wurde ich offen.

Also blieben nur mehr Schmerzinfusionen über. Ich bekam nun fast täglich vom Hausarzt Dipidolorinfunsionen. Damit ging es mir dann für eine Zeit besser. Jedoch kann es so nicht weitergehen und der Mastoarzt hat sich mit dem Hausarzt zusammengetan und haben vereinbart, dass ich auf eine Schmerzambulanz muss, damit ich das Dronabinol (THC) testen kann und dann auch verschrieben bekomme. Leider musste ich auf den Termin 4 Monate warten, also kaufte ich mir das Dronabinol mit Privatrezept (welches mir mein Hausarzt ausstellte) und testete es. Es ging mir damit sehr gut. Von meinem Bekannten (welcher selbst krank ist) habe ich die Info bekommen, dass THC in Kombination mit CBD Öl besser wirkt. Und das tat ich dann auch.

Als ich dann Juni 2019 den Termin auf der Schmerzambulanz bekam, konnte ich bereits über den Erfolg mit Dronabinol und CBD Öl berichten. Der Schmerzarzt stellte sofort einen Antrag bei der Krankenkasse für die Kostenübernahme für das Dronabinol (THC), welcher auch gleich genehmigt wurde. Seitdem nehme ich täglich das Dronabinol und das CBD Öl, und ich bin nun fast schmerzfrei.

Folgende Medikamente nehme ich noch ein:

  • 3×3 Pentatop
  • 1×2 Ketotifen
  • 3,3,4 Tropfen vom Dronabinol
  • 2×15 Tropfen vom CBD Öl
  • 2×1 Tablette Calciduran
  • alle 4 Wochen 3 Xolair Spritzen
  • und täglich 3 Kurkumakapseln

Ich kann mittlerweile fast alles wieder essen und trinken, ohne darauf zu reagieren. Meine Osteponie wurde auch gegenüber dem letzten Jahr besser. Und ich kann nun endlich wieder durchschlafen, ohne munter zu werden, weil die Schmerzen, der Juckreiz oder die Übelkeit sich bemerkbar machten.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.