Informationen über den Verein und das Netzwerk
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Unser Beitrag zum 20.10.
Der 20.10. ist der internationale Tag der Mastozytose und der Mastzellerkrankungen. Dieser Tag soll jedem ins Bewusstsein gerufen werden.
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Der Zugang zu Gruppe wird nur mit Nachweis gewährt! Es werden 3 Fragen gestellt bei der Beitrittsanfrage, Wer diese Fragen nicht beantwortet, dessen Anfrage wird kommentarlos gelöscht.
29.September 2017Gründung des Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose
Nicole Hegmann gründet das Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose13.November 2017 Unser Logo für das Netzwerk wurde entworfen
Design und Entwurf Dirk Hegmann25. Februar 2018 Überarbeitung der Gruppenrichtlinien / Prozesse
Prozessoptimierung des Netzwerkes und Review erstes Halbjahr.22. März 2018Umstrukturierung Netzwerkes
Prozessänderung und Abgrenzung zu sek. MCAS / Autoimmunerkrankungen etc.20. Oktober 2018 Unsere Webseite ist Online
Unsere neue Webseite erblickt das Licht der Welt und geht Online. wir haben uns diese drei Domains gesichert. http://www.mastozytose-info.de http://www.mastozytose-info.com http://www.mastozytose-info.org20. Oktober 2018 Erster Internationaler Tag der Mastozytose und Mastzellerkrankungen
Es wurde zum ersten mal der internationale Mastozytose Tag ausgerufen.20.Dezember 2018Vernetzung mit der Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Eine Partnerschaft und Vernetzung mit der Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. wurde beschlossen, wo wir uns auch angeschlossen haben.8.Februar 2019Vernetzung mit dem MeinAllergiePortal
Unterstützung durch das Portal und Vernetzung mit den Portal weitere Schritte und ein Interview von MeinAllergiePortal mit der Gründerin Nicole Hegmann ist geplant und in Arbeit12.Februar 2019Mein Blog Meine Mastozytose ist gestartet
Auf unsere Webseite wird ein Erfahrung Blog über die Krankheit Mastozytose und ihre Besonderheiten gestartet von der Gründerin des Netzwerkes.Zu finden unter der Kategorie Mein Blog19.Februar 2019Vernetzung mit dem Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité
Partnerschaft und Vernetzung mit dem Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité unter Leitung von Dr. med. Frank Siebenhaar und Prof. Dr. med. Marcus Maurer29.Juni 2019Besuch DLH Patientenkongress Kassel
Neue Vernetzungen und Möglichkeiten der Förderung des Selbsthilfe Netzwerk wurden gefestigt17.Juli 2019Vernetzung mit der DLH / Selbsthilfeinitiative
Wir sind offiziell gelistet als Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bei der Deutsche Leukämie & Lymphom-Hilfe als als bundesweit aktives Netzwerk für die Mastozytose.07.September 2019Es wurde der Verein gegründet
Beim Symposium der Non-Hodgkin-Lymphom 2019 wurde der gemeinnützige Verein gegründet und vorgestellt. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk ist jetzt offiziell ein Verein und wird sich für die Mastozytosepatienten einsetzen.09.September 2019Vernetzung mit der KOSA
Wir sind jetzt offiziell gelistet als Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bei der KOSA (Die KOSA ist eine Fach- und Beratungsstelle innerhalb der KV Nordrhein) Ihre Aufgabe ist es, zwischen Ärzteschaft und gesundheitlicher Selbsthilfe zu vermitteln18.September 2019Vernetzung mit der UVSD SchmerzLOS e. V.
Eine Partnerschaft und Vernetzung mit der UVSD SchmerzLOS e. V. Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland wurde beschlossen, wo wir uns auch angeschlossen haben.01.Oktober 2019Vernetzung mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit & Patientenorientierung im Gesundheitswesen
Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen fördert das patientenorientierte Handeln von Gesundheitseinrichtungen daher sind wir auch Mitglied beim Netzwerk geworden.7.Oktober 2019Vernetzung mit der Nakos
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, hat uns als bundesweit tätige Selbsthilfevereinigung aufgenommen in der NAKOS-Datenbank Grüne Adressen.22.November 2019Vernetzung mit Proraris Schweiz
Wir sind offiziell Mitglied bei Proraris Schweiz für unsere Schweizer Mitglieder.26.November 2019Listung bei Portal Orphanet
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Informationen über Expertenzentren, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Register, Netzwerke, Technologieplattformen und Patientenorganisationen aus jedem Land des Orphanet-Konsortiums.24.Juli 2020Kooperation mit der UKSH Campus Lübeck
Wurde zwischen dem Mastozytosezentrum UKSH Lübeck und unserem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk ein Kooperationsvertrag unterzeichnet. Das Team von Prof. von Bubnoff wird unseren Verein bei der Arbeit für die Mastozytosepatienten unterstützen.
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