Informationen / Verein

Informationen über den Verein und das Netzwerk

Du Interessierst Dich für eine Mitgliedschaft bei uns? Dann lade hier den Mitgliedsantrag herunter und sende ihn uns per Post zu.
Flyer Mastozytose_bild

Mastozytose Flyer

Informationsbroschüre für Ärzte, Patienten und Angehörige
Patientenblatt bild

Patientenblatt

Patientenblatt und erste Info's über die Mastozytose

Unser Beitrag zum 20.10.

Der 20.10. ist der internationale Tag der Mastozytose und der Mastzellerkrankungen. Dieser Tag soll jedem ins Bewusstsein gerufen werden.

Wir sind Mitglied bei ..

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Gruppe Facebook Soziales Netzwerk

Bei Facebook gibt es die Möglichkeit zum Austausch
100 % Mastozytose schließe dich doch der Gruppe an.

(Wichtiger Hinweis!)
Wir empfehlen den Text Über diese Gruppe und die Gruppenregeln der Administratoren zu lesen.


Es werden 3 Fragen gestellt bei der Beitrittsanfrage, Wer diese Fragen nicht beantwortet, dessen Anfrage wird kommentarlos gelöscht.

Seite bei Facebook

Unser Webseite bei Facebook als Informationskanal

  • 29.September 2017Gründung des Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose

    Nicole Hegmann gründet das Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose

  • 13.November 2017 Unser Logo für das Netzwerk wurde entworfen

    Design und Entwurf Dirk Hegmann

  • 25. Februar 2018 Überarbeitung der Gruppenrichtlinien / Prozesse

    Prozessoptimierung des Netzwerkes und Review erstes Halbjahr.

  • 22. März 2018Umstrukturierung Netzwerkes

    Prozessänderung und Abgrenzung zu sek. MCAS / Autoimmunerkrankungen etc.

  • 20. Oktober 2018 Unsere Webseite ist Online

    Unsere neue Webseite erblickt das Licht der Welt und geht Online. wir haben uns diese drei Domains gesichert. http://www.mastozytose-info.de http://www.mastozytose-info.com http://www.mastozytose-info.org

  • 20. Oktober 2018 Erster Internationaler Tag der Mastozytose und Mastzellerkrankungen

    Es wurde zum ersten mal der internationale Mastozytose Tag ausgerufen.

  • 20.Dezember 2018Vernetzung mit der Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

    Eine Partnerschaft und Vernetzung mit der Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. wurde beschlossen, wo wir uns auch angeschlossen haben.

  • 8.Februar 2019Vernetzung mit dem MeinAllergiePortal

    Unterstützung durch das Portal und Vernetzung mit den Portal weitere Schritte und ein Interview von MeinAllergiePortal mit der Gründerin Nicole Hegmann ist geplant und in Arbeit

  • 12.Februar 2019Mein Blog Meine Mastozytose ist gestartet

    Auf unsere Webseite wird ein Erfahrung Blog über die Krankheit Mastozytose und ihre Besonderheiten gestartet von der Gründerin des Netzwerkes.Zu finden unter der Kategorie Mein Blog

  • 19.Februar 2019Vernetzung mit dem Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité

    Partnerschaft und Vernetzung mit dem Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité unter Leitung von Dr. med. Frank Siebenhaar und Prof. Dr. med. Marcus Maurer

  • 29.Juni 2019Besuch DLH Patientenkongress Kassel

    Neue Vernetzungen und Möglichkeiten der Förderung des Selbsthilfe Netzwerk wurden gefestigt

  • 17.Juli 2019Vernetzung mit der DLH / Selbsthilfeinitiative

    Wir sind offiziell gelistet als Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bei der Deutsche Leukämie & Lymphom-Hilfe als als bundesweit aktives Netzwerk für die Mastozytose.

  • 07.September 2019Es wurde der Verein gegründet

    Beim Symposium der Non-Hodgkin-Lymphom 2019 wurde der gemeinnützige Verein gegründet und vorgestellt. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk ist jetzt offiziell ein Verein und wird sich für die Mastozytosepatienten einsetzen.

  • 09.September 2019Vernetzung mit der KOSA

    Wir sind jetzt offiziell gelistet als Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bei der KOSA (Die KOSA ist eine Fach- und Beratungsstelle innerhalb der KV Nordrhein) Ihre Aufgabe ist es, zwischen Ärzteschaft und gesundheitlicher Selbsthilfe zu vermitteln

  • 18.September 2019Vernetzung mit der UVSD SchmerzLOS e. V.

    Eine Partnerschaft und Vernetzung mit der UVSD SchmerzLOS e. V. Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland wurde beschlossen, wo wir uns auch angeschlossen haben.

  • 01.Oktober 2019Vernetzung mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit & Patientenorientierung im Gesundheitswesen

    Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen fördert das patientenorientierte Handeln von Gesundheitseinrichtungen daher sind wir auch Mitglied beim Netzwerk geworden.

  • 7.Oktober 2019Vernetzung mit der Nakos

    Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, hat uns als bundesweit tätige Selbsthilfevereinigung aufgenommen in der NAKOS-Datenbank Grüne Adressen.

  • 22.November 2019Vernetzung mit Proraris Schweiz

    Wir sind offiziell Mitglied bei Proraris Schweiz für unsere Schweizer Mitglieder.

  • 26.November 2019Listung bei Portal Orphanet

    Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Informationen über Expertenzentren, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Register, Netzwerke, Technologieplattformen und Patientenorganisationen aus jedem Land des Orphanet-Konsortiums.