15. Allergiekongress
25. September 2020
Wie erkennt man seltene Krankheiten
30. September 2020

Mastozytose Foto Projekt / Erfahrungsbericht

Mein Leben mit der Mastozytose

Systemische Mastozytose ist eine hämatologische Erkrankung, die sehr selten, schwer behandelbar und unheilbar ist. Die Ursache ist wahrscheinlich ein Gendefekt, aber sicher ist das nicht.

Es gibt verschiedene Formen, von denen manche auch tödlich enden können oder aber die Begleiterkrankungen verursachen den Tod.

Obwohl die Krankheit schon länger besteht, erfolgt die Diagnose meist erst im späteren Leben, da die Symptome sehr unspezifisch sind. Der Kampf zermürbt und macht hilflos.

Für Patienten bedeutet das eine sehr lange körperliche und psychische Zerreißprobe, denn man weiß/fühlt sich krank, wird allerdings ohne Diagnose schnell von Ärzten und dem sozialen Umfeld als Simulant abgestempelt.

Vom Beginn der Diagnostik bis hin zur endgültigen Diagnose ist es meist ein langwieriger, schwieriger Prozess. 

Mastozytose, was ist das?

Im Knochenmark entstehen die sogenannten „Mastzellen“. Sie gehören zu den weißen Blutkörperchen und damit zu unserem Abwehrsystem.

Mastzellen entstehen im Knochenmark, wandern als unreife Vorläufer-Zellen ins Gewebe und in die Organe. Dort reifen sie aus. Sie enthalten bis zu 200 verschiedene Stoffe, genannt Mediatoren und Zytokine, die eine Abwehrfunktion haben.

Mastzellen sind, umgangssprachlich gesagt, „Allergie-Polizisten“. Bei systemischen Mastozytose-Patienten sind eben diese besagten Mastzellen:

VERMEHRT im Körper
SAMMELN sich KRANKHAFT an ein oder mehreren Organen an
sind DEFEKT, schütten willkürlich, unwillkürlich und bei bekannten und unbekannten Auslösern aus.

Durch diese kleinen, aber fehlerhaften Rädchen im Getriebe, werden Erkrankungen und Begleiterkrankungen ausgelöst, die einzelne Organe oder den gesamten Körper betreffen können.

Manchmal kommt es zu dem typischen Erkennungsmerkmal, dem Hautausschlag (uticaria pigmentosa), welcher unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann und an den roten Punkten erkennbar ist.  

Die Mastozytose in meinem Leben

Bei mir ist der Befall stark ausgeprägt. Das ist eher selten. Andere Menschen, die die Krankheit nicht kennen, haben Vorurteile und beurteilen die Punkte als Krankheiten, wie Masern, Gelsendübel, Brennnesseldübel usw…

Ich fühle mich dadurch ausgegrenzt, diskriminiert und angegriffen. Selbst nach einer Aufklärung glauben einem die Menschen nicht, dass dieser Ausschlag völlig harmlos und nicht ansteckend ist.

Oft bin ich gefühlsmäßig hin und hergerissen, auf der einen Seite die Menschen in meiner Umgebung, die mich als krank, hässlich und abnormal sehen und empfinden, und auf der anderen Seite fühle ich mich gut, schön, richtig und einzigartig. Ich bin eben, wie ich bin, die Mastozytose ist ein Teil von mir und meinem Leben.

Ich besinne mich darauf, was ich alles geschafft habe, was ich überlebt habe, wie mutig und tapfer ich die schwierigsten Situationen auf meinem bisherigen Lebensweg mit samt seinen Höhen und Tiefen gemeistert habe. Es erfüllt mich mit Stolz, wie ich daran gewachsen bin und natürlich auch, wie viele Menschen mich dabei unterstützt und begleitet haben.

Im Laufe meines Lebens habe ich gelernt, dass nicht die Punkte mein Problem sind, es sind schlicht und ergreifend nur Punkte, sondern eher ein Teil meines Umfeldes und ihre Reaktionen auf mich und den Anblick meiner nackten Haut.

Fluch und Segen zugleich

Die Krankheit ist ein Fluch und ein Geschenk zugleich. Es gibt die Tage, an denen es mir schlecht geht, ich Schmerzen habe und die Symptomatik meine Lebensqualität stark beeinträchtigt. Doch die Krankheit gibt mir auch ein unbezahlbares Geschenk, nämlich sich an den kleinen Dingen des Lebens erfreuen zu können, jeden einzelnen Tag zu leben, sich zu spüren und so zu leben, als wäre jeder Tag mein letzter.

Meine Vision

Warum mir dieses Projekt so am Herzen liegt, möchten Sie wissen? Nicht weil ich Aufmerksamkeit brauche oder möchte. Meine Vision ist eine andere, ich glaube daran, dass, wenn man Menschen über das Krankheitsbild aufklärt, sie verstehen werden, dass auch Menschen mit Behinderungen ein lebenswertes Leben führen können. Das auch Menschen mit Behinderungen in die Öffentlichkeit gehören. Ich bin mir sicher, dass auch Menschen mit Behinderungen ein Anrecht auf die Liebe haben und diese auch öffentlich leben dürfen.

Widmung

Ich widme diesen Beitrag allen Mastozytose-Patienten, die einen schwer vorstellbaren Leidensweg ertragen müssen, aber auch ihren Familien, Freunden und dem gesamten sozialen Umfeld, welche mitfühlen und auch oft zurückstecken müssen. Ich hoffe, mit diesem Projekt Betroffene dazu zu ermutigen, sich zu vernetzen. Kein Mastozytose-Patient in Österreich, Deutschland oder der Schweiz sollte seinen Weg oder seine Kämpfe, Ängste und Sorgen allein bewältigen müssen. Ein einzelner Mensch kann ein solches Kreuz nur schwer tragen, aber gemeinsam sind wir stärker. Zusammenhalt ist wichtig und Aufgeben ist keine Option. Gemeinsam schaffen wir das!

Danksagung

Ich Romana Trenner bedanke mich bei allen am Projekt beteiligten Personen, die für mein Herzensprojekt unentgeltlich zur Verfügung standen. Dieses ‘Sponsoring’ hat dieses Projekt überhaupt erst möglich gemacht. Ich erhielt die volle Unterstützung. Durch diese unentgeltliche Hilfe wurde mir einmal mehr bewusst, wie viele Menschen hinter mir stehen. Mir wurde Mut zugesprochen und ich fand eine breite Zustimmung von mir völlig fremden Menschen. Obwohl aufgrund von Corona und den damit verbundenen wirtschaftlichen Schwierigkeiten viele unter dem Druck stehen, Geld verdienen zu müssen, erhielt ich die Dienstleistungen dieser Unternehmen kostenlos. Dieses soziale Projekt zum Wohle Mastozytose-Erkrankter war ihnen eine ebensolche Herzensangelegenheit wie mir, dem sie die größtmögliche Priorität einräumten. Ein Nein war für sie keine Option, und so begleiteten sie mich ein Stück weit auf meinem Weg. Ich bedanke mich für diese Erfahrung menschlicher Nähe und Zuwendung, die ich so nicht für möglich gehalten habe. Ich fühle mich deshalb zu tiefstem Dank verpflichtet:

Model
(c) Romana Trenner

Foto
(c) Barbara Schmeiser
Foto & Design, 2020, www.schmeiser.cc

Text
(c) Birgit Wichmann
Autorin/Texterin/Trainerin, 9586, www.texterin-birgit-wichmann.com

Makeup/Haare
(c) Nadja Hluchovsky
Make-up4u, 1210, www.make-up4u.at

(c) gemeinnütziger Verein
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Deutschland, www.mastozytose-info.de

Und nicht zu vergessen, bedanke ich mich bei meinem Mann, der Liebhaber, Kummerkasten, Notrufnummer und Schulter zum Ausweinen ist. Du nimmst und liebst mich, wie ich bin, bist immer für mich da, würdest nie etwas sagen, was mich verletzen könnte. Ich stehe bei dir immer an erster Stelle, du bist in Gedanken immer bei mir und schreitest mit mir durch dick und dünn durch unser gemeinsames Leben. Du bist es, der mein Leben verrückter, fröhlicher und lebenswerter macht. Ich liebe dich.

Es können keine Kommentare abgegeben werden.