LLH Flyer
8. März 2019
Cannabinoide bei Mastozytose
15. März 2019

Ein Onkologe der nicht wusste was er tut!

Ein Onkologe der nicht wusste was er tut! Oder wie ich ungewollt einen Ausflug ins Krankenhaus mache

Nach erster Diagnose musste ich mir erst einmal einen Onkologen suchen. Was ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht wusste war, dass es selbst unter den Onkologen viele gibt die keine Ahnung von dieser Krankheit haben. Also rief ich verschiedene Onkologen an um einen Termin zu vereinbaren mit meiner Diagnose die ich direkt bei der Anmeldung angab. Der erste Onkologe teilt mir im persönlichem Gespräch direkt mit das man mich als Patientin nicht haben wollen würde, weil man keine Erfahrung habe, der nächste tat mich als Spinner ab. Weil er die Krankheit nicht kannte. Dann kam ein sehr erfahrener Onkologe und schon im ersten Gespräch war ich begeistert. Er fragte mich ob ich mich weiter untersuchen lassen würde und kostbare Zeit verschenken wolle. Ich bin ein Kämpfer und sagte ich wäre bereit mich meiner Krankheit zu stellen. Also wurde mir ein Medikament verordnet. Was ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht wusste war, dass das Mittel was ich bekommen sollte nicht gut vertragen wird. Er gab mir ein Rezept mit dem Medikament Interferon Alpha 2 das sollte ich mir zuhause mit 6.000.000 Einheiten selber spritzen und die Nebenwirkungen wären wie bei einer Grippe. Also auf in den Kampf mit der Krankheit! Ich löste mein Rezept ein und holte mir meine Spritzen ab. Dann war es endlich soweit!

Ich werde nicht vergessen das war ein Freitag im April 2017. Ich nahm wie mit dem Arzt besprochen prophylaktisch vorher das Paracetamol danach spritzte ich mir dann die 6.000.000 Einheiten von Interferon Alpha 2. Ich bekam wie der Arzt uns vorher erzählt hatte Symptome wie bei einer schweren Grippe. So weit so gut dachte ich, ich ging an dem Tag früh ins Bett um dem Körper Ruhe und Erholung zu geben. Was ich aber nicht wusste war was noch passieren sollte!

Gegen Mitternacht fing ich sehr stark an zu frieren. Ok, dachte ich mir das hatte man uns ja gesagt. Aber dann kam plötzlich die Übelkeit. Da ich mich leider sehr schlecht übergeben kann riefen wir den Bereitschafts-Arzt. Wie dieser kam war ich nur noch mich am übergeben und ich konnte mich kaum noch auf den Beinen halten. Da sich mein Zustand dramatisch innerhalb von 2 Stunden verschlechterte rief der Bereitschafts-Arzt den Rettungsdienst und der Bereitschafts-Arzt rief in den umliegenden Krankenhäusern an und fragte wo ich einen Platz bekommen würde da ich eine sehr seltene Erkrankung hätte und auch eine Intensivbetreuung dringend benötigen würde. Da man mir den Transport nach Leverkusen verweigerte wurde ich nach Bergisch Gladbach in das EVK eingeliefert. Aber auf dem Weg ins Krankenhaus musste der Krankenwagen plötzlich anhalten da ich leider dabei war mein Bewusstsein zu verlieren. Man holte mich zurück und bracht mich dort hin.

Kaum war ich in der Notaufnahme wurde mir Fragen gestellt wie ob ich die Grippe hätte, oder ob ich schwanger wäre! In meinem wirklich Desolaten Zustand verwies ich immer wieder auf meinen Notfallausweis den ich ja bekommen hatte und wiederholte immer wieder, dass ich das Medikament Interferon Alpha 2 zuhause bekommen hätte und das man doch bitte mal lesen sollte wie man meine Mastzellen denn nun beruhigen könnte. Aber die Diensthabende Ärztin fing immer wieder an ob ich vielleicht nur eine Grippe hätte oder ob ich vielleicht doch schwanger sein könnte. Ich wurde irgendwann so ungehalten das ich Ihr an den Kopf schmiss, sie solle mir bitte zuhören! Ich verwies auf das Schärfste darauf das ich eine systemische Mastozytose hätte und dass ich was gegen diese Übelkeit benötigen würde. Irgendwann kam ich dann auf ein Zimmer. Am nächsten Morgen wurde dann mir ein Kardiologe an das Bett geschickt. Ich fragte mich was der denn bitte mit einer onkologischen Erkrankung zu tun? Da mir dort nicht geholfen werden konnte, entließ ich mich 2 Tag später.

Danach habe ich dann Kontakt mit dem Onkologen aufgenommen, dass ich diese Behandlung nur noch mache wenn ich Ärzte um mich herum habe. Da meine Mastzellen dieses Präparat nehmen um Party zu machen. Das Ergebnis war das wäre mein Pech!

Falsch! Ich beschloss nie wieder zu diesem Arzt zu gehen und begab mich dann auf die Suche nach einem Onkologen. Denn nur eine Universitätsklinik alleine reicht nicht aus um gut betreut zu werden.

Also geht die Suche los………

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.