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Die Neugierde muss gestillt werden!

Nun war der Unfall und deren Folgen halbwegs unter Kontrolle. Und eine gewisse Zeit war vergangen seit dem auch eine neue Knochenmarkbiopsie gemacht wurde. Denn nach unserem Urlaub wurde ich noch einmal zur Kontrolle eine Stanze vorgenommen. Da es mir langsam besser ging wurde meine Neugierde größer und ich fragte in Aachen nach den Zwischenergebnissen. Diese wurde mir per Fax mitgeteilt. 
Was ich nun in der Zytologischen wie Immun histologischen Befund lass machte mich sprachlos! Neben meiner systemischen Mastozytose wurde eine Myelofibrose Grad 1 gefunden. Ich entschloss mich direkt bei Facebook einer geschlossenen Gruppe für diese Erkrankung anzuschließen. Gesagt, getan! 
Kaum war ich in dieser Gruppe aufgenommen las ich nur vom Tod und ich sollte mir schon mal über meine Beerdigung Gedanken machen! Ich war sprachlos. Meine Fragen die ich diesbezüglich hatte wurde nicht beantwortet ganz im Gegenteil diese waren unerwünscht. nach zwei Tagen in dieser Gruppe entschloss ich mich dazu aus dieser Gruppe wieder aufzutreten.  Ich erzählte meinem Mann von meiner Erfahrung und meinem Erlebten in dieser Gruppe und er sagte spontan, warum gründest Du nicht deine eigne Gruppe über die Mastozytose mit ihren Begleiterkrankungen?
So brachte mein Mann mich erst einmal auf den Gedanken meine eigene Gruppe zu gründen. Am Anfang war es für mich neues Land was ich betrat und ich wusste nicht was mich erwartet oder wie man so etwas bei Facebook machte. Daher dauerte es noch einmal ca. 2 Monate bis ich soweit war und es intensiver anfing zu betreiben.
Doch bevor ich meine Facebook Gruppe intensiver betreiben konnte stand ein Besprechungstermin in Aachen an. Dort wurde das was ich im März 2017 schon erfahren hatte noch einmal bestätigt. Ich sprach auch den Nebenbefund an. Man teilte mir mit ich solle mir mal darum keine so großen Sorgen da es sich um einen Nebenbefund handeln würde. Meine Gedanken bezüglich der Nebendiagnose blieben aber trotzdem!
Nach diesem Termin fragt mich mein Mann was denn mit meiner Facebook Gruppe sei und wie weit ich sei? Da mein man von Beruf System-Analyst ist, war die Blamage groß! Denn außer dem Profilbild und ein paar Leuten hatte ich mich kaum um mein Auftreten dort gekümmert. Mein Mann sah das und ich bekam erst einmal Nachhilfe in Sachen Internet und Auftreten. Mit der Zeit kamen immer mehr Leute auf mich zu und wollten in meine Gruppe. Ich fing an immer mehr Recherche über die Mastozytose zu machen und teilte mit den anderen meine Erfahrungen die ich bis zu diesem Zeitpunkt gemacht hatte. Die Gruppe wuchs langsam und der Austausch fing immer größer an zu werden!

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