Kosa
11. September 2019
Information Mitgliedschaft Verein
14. September 2019

Der Verein wurde gegründet

Am Samstag, 7. September 2019, waren wir am Symposium Non-Hodgkin-Lymphome in Düsseldorf eingeladen. Es war ein unvergesslicher, von verschiedensten Eindrücken geprägter Tag. Wir durften außergewöhnliche Menschen mit berührenden Schicksalen und sehr engagierte Ärzte kennen lernen. Der spürbare Wille, gemeinsam zu kämpfen und in der Gesellschaft etwas zu bewegen, hat uns sehr beeindruckt.

Nach der Begrüßung, in der wir auch schon als kleines Highlight angekündigt worden waren, ging es weiter zu den höchst informativen Workshops, welche von fachkundigen Ärzten geleitet wurden. Dazwischen durften wir ein ausgezeichnetes Mittagessen, begleitet von regen Diskussionen, einnehmen

Nachdem die Workshops beendet waren, fand ein reger Austausch zwischen Ärzten und Patienten statt. Die Ärzte haben viele Fragen beantwortet. Unser Infostand war ausgesprochen gut besucht und auch hier wurden viele Fragen gestellt. Wie nicht anders zu erwarten, hatten viele zuvor noch nie etwas von der seltenen Erkrankung Mastozytose gehört.

Um 17:15 Uhr war der Zeitpunkt für unseren ganz persönlichen Höhepunkt gekommen: in einem kleinen Festakt wurde unser Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk aus der Taufe gehoben. Es war uns eine grosse Ehre, den Verein an diesem Anlass vorstellen zu dürfen. Wir sind zuversichtlich, dass aus dem Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk eine ebenso tolle Gruppe wird, wie die anderen Gruppen welche wir dort antreffen durften. Die ganze Atmosphäre auf dieser Veranstaltung und der Zuspruch sowie die guten Wünsche von verschiedenster Seite haben uns in der Gewissheit bestärkt, auf dem richtigen Weg zu sein.

Anschliessend an den Festakt wurde uns ein brillantes Unterhaltungsprogramm mit dem Tenor Sebastiano Lo Medico und der Sopranistin Makiko Tanaka geboten.

Mit weiteren Fachgesprächen und einem Abschlussimbiss ging die Veranstaltung ihrem Ende zu. Ziemlich erschöpft, aber nichtsdestotrotz begeistert durften wir uns von den tollen Menschen verabschieden. Randvoll mit vielfältigen Eindrücken haben wir den Heimweg angetreten.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen am 21. Symposium 12.09.2020 in Köln Zu diesem Anlass sind unter anderem auch schon Vorträge über die Mastozytose geplant.

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